Sag einfach nein!

Wie es weiter geht? Am liebsten gar nicht! Aber es muss ja…

Ich hatte am Freitag einen Termin in der Ambulanz meiner betreuenden Professorin. Sie möchte nun den Antrag zur Kostenübernahme für das Zanubrutinib stellen. Auch, wenn dies schon vorher in Planung war, überforderte mich dieser Entschluss. Mein Herz raste, meine Finger wurden schwitzig. Sag nein! Sag einfach nein! Schrie eine Stimme in meinem Kopf, meinem Herzen, im ganzen Körper. Ich bin normalerweise nicht auf den Mund gefallen, aber ich saß ganz grade wie ein Schulmädchen und nickte stumm. Die „Zustände“, die in der Ambulanz herrschten, der Ton, der Umgang, die Stimmung… schüchterten mich ein. „Alles klar, ich mache alles dafür fertig! Vielleicht müssen wir vor der Bewilligung auch nochmal Plasmapheresen machen!“           Da bin ich nun: die chronisch Erkrankte. Mit einer Therapie ist es nicht getan.

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„Aber ich dachte, vielleicht mit den Plasmapheresen haben wir jetzt alles raus geschwemmt und jetzt ist gut!“ sagte ich.

Ein Hauch von einem Lächeln (das was diese Mundwinkel zulassen) huschte über den äußeren Rand seiner Lippen. „Nein, es ist chronisch. Das geht nicht weg!“ zum zweiten Mal sagte er mir das bereits, aber es geht nicht in meinen Kopf. „Aber es muss doch….“ Nein!

Drei Stunden habe ich Montag in der hämatologischen Ambulanz gewartet. Mir war kalt. Mit dicker Jacke saß ich da. Mein Kopf platzte fast, meine Hände waren knallrot. Ich war aufgeregt. Wollte ich dem Professor doch so viel sagen. Fühlte ich mich doch die letzten Monate so schlecht betreut durch die Hämatologie. Ich ging im Kopf alle meine Fragen immer wieder durch. Ich lauschte dem Online-Spiel des älteren Herren. Als er seine gewonnenen Münzen einsammelte (meine Güte waren das viele ) reichte es mir. „Entschuldigung! Hallo! Ja, Sie, geht das auch ohne Ton? Bitte!“ drei Stunden sind viel Zeit, um zu beobachten. Ich war, wie immer, mit großem Abstand die Jüngste hier. Haben die alle Krebs? Manchen sah man es an. Einigen stand die Erschöpfung durch Chemo ins Gesicht geschrieben. Andere schliefen auf ihren Stühlen. Ein Mann weinte vom Schmerz der Blutentnahme. Dann war ich dran. Diesmal ratterte ich alle Fragen raus, die ich hatte, zeigte ihm die Ergebnisse meiner Genetik, doch die Fragen wurden teils nicht oder nur knapp beantwortet. Stattdessen die Nebenwirkungen von Zanubrutinib erläutert: Vorhofflimmern, Blutungen, schwere Infekte. Das kommt oft vor. Und halt alles andere was Medikamente so mit sich bringen.

65.700 Tabletten. So viele davon, wenn ich davon ausgehe, dass ich 80 Jahre alt werden darf. Was nicht sein wird, aber das ist das Ziel.

„Man kann ja auch mal eine Pause machen, immerhin wissen wir ja gar nicht wie das über die Jahre wirkt!“ (denn es wurde ja erst 2021 freigegeben. Ja red weiter, es beruhigt mich eine Testperson zu sein, vor allem weil es normalerweise nur Männer ab 65 Jahren kriegen) und wieder die Stimme: sag nein!

Ich möchte diese Tabletten nicht nehmen. Also was ist der Plan?

Vortäuschen, dass ich sie einnehme? Nein, die nehmen sicher einen Spiegel. Und wohin mit 65.700 Tabletten?

Auswandern? Das wäre schön, denn Temperaturen über 23 Grad reichen schon, damit es mir besser geht. Aber nicht so einfach.

Ich warte jetzt ab. Mein igM ist zwar signifikant von 0.28 auf 1.14 in vier Tagen wieder angestiegen, aber noch ist es im Normbereich. Und wenn es dort bleibt  oder zumindest unter 3.5, dann…..

…sag ich einfach nein!