Kontrolle!

„Hast du die Kontrolle verloren? Du bist zu dünn!“, sagte mir nicht nur meine Mama. Ich habe nie bewusst gehungert. Aber ich habe vergessen zu essen oder hatte vor Stress keinen Appetit. Wie sehr es einen auslaugt, wie sehr es den Alltag bestimmt, ist nach außen oft nicht sichtbar. Ich habe bereits erwähnt, dass ich gut überspielen kann. Nach einem Arbeitstag hole ich meinen Sohn aus der Kita, erledige den Haushalt. Das laugt aus, das kostet Kraft, für jeden. Aber besonders, wenn man Schmerzen hat, die Muskeln schwach sind oder es schon Kraft kostet seine Feinmotorik unter Kontrolle zu halten. Aber ich muss funktionieren. Die Kontrolle behalten.

Und dann gibt es diese Momente, da liege ich auf dem Bett und weine vor Schmerzen. Dann tut jedes einzelne Gelenk weh und das sind echt viele Gelenke. Dann lasse ich die Kontrolle kurz los.

Dann gibt es diese Momente und das sind auch echt viele am Tag, da schaue ich meine Finger an (schon wie ein Tick!) oder ziehe panisch meine Socken aus, wenn es im Zeh zwickt. Ich schaue mir meine Haut sehr gründlich an, horche in mich hinein. Aber nicht zu viel, denn dann würde mir wieder auffallen, dass meine Fingerspitzen pausenlos kribbeln, dass die Hüfte schmerzt, dass meine Wangen drücken, dass irgendwelche Zellen in meinem Körper Schaden anrichten. Unkontrolliert.

Dann gibt es diese Momente, da würde ich gern alles hinschmeissen und diese Krankheit nicht weiter bekämpfen. Sie über mich ergehen lassen. Die Kontrolle abgeben. Weil ich dann nicht mehr zu Terminen muss, mit keinen ÄrztInnen reden, mich nicht mehr stechen lassen muss. Keine Medikamente in meinem Körper und vor allem: keine Entscheidungen treffen. Ich möchte mich überhaupt nicht mehr damit beschäftigen. Nichts mehr googlen müssen, um auch nur das minimale Gefühl von Kontrolle zu haben. Kontrolle. Die fehlt mir. Und das kann ich schlecht aushalten. Konnte ich noch nie.

Ich bin die Art von Patientin, die besonders anstrengend ist. Ich mag nicht, wenn ich mehr über meine Erkrankung weiß als mein Gegenüber. Ich neige dann dazu, denjenigen für inkompetent zu halten. Oder… nicht kompetent genug jedenfalls. So habe ich auch schon Arzttermine mitten in der Behandlung deshalb abgebrochen. Aus Spaß sagte ich schon öfter: „Ich studiere einfach Medizin und behandele mich selbst.“ Aber das ist auch nicht die Lösung.

Mittlerweile sind einige an der Diagnostik und Behandlung beteiligt. Dies gibt mir das Gefühl, ganz egoistisch, von jedem das zu nehmen, was ich brauche. Das, was ich als kompetent genug empfinde zu filtern und für mich zu nutzen.

Eine weitere Person wird nächste Woche in diesen Kreis eintreten: Ein Professor der Uni Ulm am Zentrum für experimentelle Tumorforschung. Er ist Spezialist was meine Erkrankung angeht. Und wir haben ein Telefondate.