Nochmal von vorn….

Komplizierte Geschichte, einfach zusammengefasst: Ich komme nicht mehr in den anderen Account.

Gute Möglichkeit, um mal etwas genauer zu beschreiben, weshalb meine Fingerspitzen da oben auf dem Bild so rot sind.

Jetzt habe ich so lange schon Blog geschrieben, um die, die es wollen, auf dem laufenden zu halten. Den meisten meiner Freund:innen habe ich auch schon genauestens erklärt, was das ist, was ich da habe. Manchen habe ich es sogar aufgemalt.

Wie es dazu kam, habe ich ja bereits ausführlichst im Blog 1.0 beschrieben. Aber was habe ich eigentlich genau? Tja, wenn ich das wüsste….. die Diagnosen stehen eigentlich fest. Dennoch bewege ich mich irgendwo dazwischen und ob schon alles fertig diagnostiziert ist, das ist unklar.

Morphea. Das ist Autoimmunkrankheit Nummer eins. Die steht aber aktuell und macht mir keine Probleme. Sie gilt als selten, da nur 27/1. Million Menschen betroffen sind. Es ist eine Form der Sklerodermie, eine Autoimmunkrankheit, bei der sich das Bindegewebe verhärtet (Lederhaut). Deshalb habe ich überall am Oberkörper kleine bis größere braune Flecken und an der Brust eine Art „Porzellanfleck“. Glücklicherweise ärgert mich die Erkrankung aktuell aber nicht und bis jetzt verhält sie sich ruhig. Trotzdem schaue ich natürlich regelmäßig, ob neue Flecken auftreten. Das würde erneute Bestrahlung bedeuten. 

Nummer 2 und 3 gehen ineinander über und bringen noch einige Begleiterscheinungen mit sich. Ich versuche das jetzt mal ganz Laienverständlich zu erklären. Natürlich ist es viel komplizierter und komplexer als das:

Ich habe eine…

Monoklonale Gammopathie klinischer Signifikanz Typ IgM Kappa, bzw Morbus Waldenström  haben 4/1.000.000 eigentlich Männer ab 60

Normalerweise sind IgM (Antikörper, also Eiweiße) da, um die Abwehr zu regulieren. Quasi die kleinen Soldat:innen des Körpers. Sie werden von B-Zellen produziert. Bei mir sind diese B-Zellen maligne (also bösartig krankhaft) entartet und produzieren jetzt Klone dieses IgM. Die Klone haben aber keine Funktion und schwimmen jetzt wie Schrott in meinem Blut umher.  Auch im Knochenmark und verdrängen dort die gesunden Zellen ( bei mir ist bereits die Neubildung von Zellen im Knochenmark gestört). Allerdings sehr gering! Weiterhin sorgen diese IgM-Eiweisse dafür, dass das Blut dicker wird, so dass ich jederzeit gefährdet bin kleine Minithrombosen zu schiessen. Davon gehen die Organe kaputt. Vor allem besteht auch die Gefahr eines Herzinfarkts, Schlaganfalls, oder sonstigem Organinfarkt etc. Durch diese erhöhte Blutdicke habe ich oft Sehstörungen und Kopfschmerzen. Es verstopft die Gefäße in meinen Zehen und Fingern (deshalb sind die Spitzen so rot und schmerzen).  Der Professor sagt, ich hätte einen Morbus Waldenström, der nur noch nicht diagnostiziert ist. Allerdings befinde ich mich aufgrund der noch nicht erzielten Diagnose in der Vorstufe dazu. Eben eine Gammopathie. Dies ist doch wenn sie symptomatisch ist, bereits eine indolente also langsam voranschreitende (niedrig maligne) Blut-Krebserkrankung aus der Gruppe der Non-Hodgkin-Lymphome.

Ich hab mir das immer so gemerkt:

Hodgkin Lymphom heilbar

Non Hodgkin Lymphom nicht heilbar

Naja, was will man machen. Sowas wird dann eben Palliativ behandelt wie bei mir. Besonders alt werde ich also nicht.

Weiter setzen sich diese IgM leider an die Nervenenden und erzeugen so Polyneuropathien, also es kribbelt mich ununterbrochen in den Fingern und Zehen und manchmal Brustwarzen und Wangen. Und das macht einen verrückt.

Dadurch sind natürlich auch die Muskeln geschwächt und schmerzen…..

Ich habe zusätzlich, weil es ja nicht schon selten genug ist, eine 

Kryoglobulinämie Typ I. Das heißt, meine IgM verklotten sich zu einem Kristall, sobald ich mit Kälte in Berührung komme und da reicht schon Hände waschen oder der Griff in den Kühlschrank. Das verstopft die Gefäße nicht nur, sondern die kleinen Kristalle reißen Risse in meine Gefäße. Setzen sich in den Gelenken ab und ich habe höllische Schmerzen. Deshalb werde ich auch immer auf Kryoglobuline getestet.

Zusätzlich Raynaudsyndrom, Vaskulitis, Akrozyanose….

Die mittlere Überlebensrate beträgt 7.7 Jahre. Aber ich bin auch kein Mann und nicht 65. Also falle ich eh aus dem Schema. Abwarten.