Marathon, medication and gauze compresses
It was supposed to be just a routine check-up. But as always, I was nervous because you never know what to expect. Besides, two of my values were abnormal at the last check-up...
嗨，嗨。一个奇迹。一个奇迹？
上周的检查进行得很顺利……我曾这样想。尽管气温寒冷，我的状况还不错：没有皮肤变色，几乎没有疼痛。没有神经系统的异常……简直像奇迹一样! 然而，在两周前，我脖子上的淋巴结肿得很大。肯定只是感染吧？不，这有些不同。怀疑是头部带状疱疹。但那里没有水泡？那又是什么呢？淋巴结肿胀消退了……一切恢复正常(?) 上周抽了20管血。第一次电话传来了好消息：“初步的结果是好
Chingching, lick lick!
Vacation and immediately sick. Just what you'd hope for. Actually, I rarely get sick, considering my immune system. But this time it really hit me. For a while I didn't have any
Chats
Today I'm having another check of my blood pressure. I'm currently experiencing very few symptoms, but the cold season is just beginning... Equipped with an FFP2 mask, I entered...
戏剧，宝贝！
今天真是奇怪的一天……我很放松地做了带水果的凯瑟尔甜饼作为早餐（整天都闻着糖粉的味道）。“记得擦防晒霜哦。”好的，妈妈，我会的！“这是你的背包，里面有两个水瓶和太阳帽。”好的，妈妈。“好了，闹钟已设置，请在你出发时给我发个消息！”好的，妈妈。...
鸟屎和猪鼻子
这一天开始得很疯狂。我早早就醒了，听着鸟儿歌唱。然后事情就开始了。星期一的早晨，又一周的治疗。路上，一个白色的鸟粪溅到了我的手上。太好了，真是一个好的开始。连纸巾都没有。那我该怎么办？我在草地上擦了擦。希望没有人看到我 😄 我继续走。咕哧咕哧。这又是什么？我鞋子底下粘上了什么。救命。只是一些浆果。或者是粪便？我不想知道，于是继续走。...
躺在压力下
其实每个人都会有某种银屑病。对于我这样的局灶性硬化症患者来说，我显然是个例外。所以我也是唯一一个坐在椅子上待着的，而其他人都有躺椅。 “治疗结束后我可以离开站区吗？走动一下？” 不行。我们不太喜欢这样。您是部分住院患者，应该休息。休息也是康复的一部分！压力是触发因素！...
施尼茨尔综合症？
哈？这到底是什么？ 早上8:03。我来晚了。她已经在那儿，直接把我带进了房间。我又急着上厕所，想先提交我的样本，但现在已经来不及了。肯定很快就会结束……或者也许不会。她和我谈了整整一个小时。期间，她尝试联系人类基因组学，一个个拨打电话。她同时阅读法语和英语的研究和文本。...
Morphea回来了
"她偷偷去度假了！"可能会有人这么说。但不，不，我将不得不再次连续5周每天去皮肤科日间诊所接受照射。每天都有查房，然后就像进烤箱一样。听起来还不错。毕竟，这样可以得到一个漂亮的夏季肤色。直到达到那个临界点，出现棕色斑点和皱纹，看起来就像是要去参加健美比赛，只是没有肌肉。...
安静。
暖和，寒冷，暖和，寒冷……当然，我又疼了。每个关节都在压迫、刺痛、撕扯。‘去洗澡吧’总是一个好意的建议。然而，之后我往往感觉更糟。尽管如此，这在此刻是种享受。如果能理解这种疾病是如何运作的，就知道为什么了。 昨天我在一场特别有趣的进修课程上，不幸的是，坐在了敞开的阳台门旁边。这简直就是在逼我自杀。五月还需要手套？我想我可能需要。...
饼干和康泰克
我特意早到了，还取了一张新的季度转账（酷炫的绞刑架小人），将我的预约卡扔进了血液科的候诊箱。 候诊室出奇地空荡荡的。旁边坐着一对年长夫妻，他们谈论着MHH的咖啡特别好。 “你今天没有预约！”“当然有，这里是我的卡。”...
膀胱
今天再次到了检查的日子。 我特意早上不去上厕所，以便能交检验样本。于是我到了这里，已经完全筋疲力尽，因为过去两天只吃了2根香蕉，几乎没喝水。 “我能直接拿到样本管吗？我快要憋不住了！” 我应该先坐下来。我乖乖地戴上了口罩（我其实没有免疫系统，非常叛逆地从不戴口罩）。 她出来了，看到了我。“阿乌米勒女士，请您坐在其他地方，远离其他人。”...
哦，快乐的冷球蛋白血症！
星期二我去抽血。我等了45分钟，因为取暖器没有来。 晚上她给我打了电话。如果冷球蛋白呈阳性，我要在圣诞节前去医院。又要2周。"我知道，这对一个小孩来说不好。但健康是第一位的！症状怎么样？"...
莫扎特球
我在萨尔茨堡的两天经历了这一年最糟糕的痛苦。每一块肌肉，每一个关节都在疼痛。 当然，是寒冷的天气。 我的指尖红得前所未有，食欲全无。 当我站上秤时，我就预感到它会显示什么。 在这两周里减掉了3公斤。 刚吃了一块烤面包，然后又吃了一颗莫扎特球。这些公斤很快又回来了。我现在只吃莫扎特球。...
B细胞 1%
我又坐在这里。在候诊室里。旁边的男人查看着他精心准备的文件。不同颜色的图表和图形。显然他对自己疾病的每一个点都进行了充分的记录。他到底得了什么？我们共同在罕见疾病的门诊等待着……...
有时候事情来得更快……
……比你想象的还要快！太好了……压力会引发癌症吗？ 目前，每一天都充满了压力。大多数时候是积极的压力。我多年来一直处于高压状态。无论做什么，我都付出150%。这都是我自己决定的。因为我其实只做我热爱的事情，这些事情让我快乐和享受。我知道我的界限。但有时候，我的身体会让我停下。 ...
夏季发作
我全身都在发痒。这几天我的脚趾像疯了一样发痒。最开始我以为是蚊子叮咬，努力忽视这只是发作的一个信号。红肿不已。然后在手指上又开始了。最终每个关节都疼痛。我感到无助，双臂感觉沉重，仿佛我搬了家。我意识到有些不对劲，尽量忽视它。 去年八月我根本无法继续。全天候的疼痛，无休止。...
请保持健康！
请保持健康！这是我现在心里暗喊的一个句子。每天好几次！ 我必须正常工作。在家里，工作时。我参加培训，完成待办事项，规划下一个指导，写求职信，一个约会紧接着另一个。日历排得满满的。...
果冻布丁
果冻布丁再次出现在购物清单上。因为这是唯一能够将这些笨重的东西处理掉的方法。在过去的九个月里，我每隔一天服用960mg的Cotrim。这是一种可以预防我得肺炎的抗生素。如果不算那些“忘记的”，一共是115片药。115勺果冻布丁来迎接新年。...
„我现在不说了……“
„我现在不说话了！“终于。她已经给她的朋友发了二十分钟的语音消息。声音大，内容冗长。在候诊室中。我内心有点想要告诉她这件事。如果她没有在那个时刻自己结束这段话，而教授已经叫我去，我可能会这样做。这次一切都很快。他来了，看了我，直接把我带了进去。在我们的谈话结束后，他又离开了急救室。显然他是专门为我来的，因为其实门口的标志显示今天私人急救室是关闭的。现在我坐在...
逃离
…逃离日常，逃离寒冷。我们在埃及已经待了一周，我感到身体状态一直没有这么好过。一天的痛苦，1/7明显比7/7要好。我们坐在海滩上吃饭，感觉“凉爽”，风吹过我的腿。痛苦立刻袭来。我的手和脚趾变得发青，关节刺痛。但是没关系，这可以接受。然而，这让我回到了现实的地面。小小的血液结晶总是在那儿。而对返回寒冷德国的飞行的恐惧也在。下周三我有一个血液学教授的预约。这是一...
非常感谢…
….f 为? 我等了20分钟才预约血液学教授的面诊。然后她出来了，像往常一样不耐烦，把预约单递给我，我又匆忙返回，因为我的休息时间快到了，我至少还想肚子里再放两勺酸奶。非常感谢！ 10天的值班，我目前勉强可以应付。2天的休息。然后又要继续了。不过我的同事们让这些值班变得可承受。非常感谢！我仍然期待下周的假期。...
击打锅和咖啡淋浴
然后扑通一声，她倒了。...
没有B细胞
我去肾脏科门诊进行了扩展的抽血。大约20个五颜六色的试管需要抽取。不幸的是，有些人抽血技术很差。还有一些人根本不应该拿针。她很遗憾地属于后者。经过多次扎针和撕扯我的组织后，她放弃了。教授亲自来抽血并一次就成功了。短暂交谈后，她拨打了首席血液科医生的电话：“我们最好等保险公司的关于药物的决定。”他说。我相信，那个答案并不是她想要听的。她刚挂断电话，就拨打了下一...
警报。着火了。
不仅是我的烟雾报警器在连续两天内报警。我的脚也再次燃烧得像火一样。每一个脚趾，我的手。疼痛有了不同的性质。红肿不再仅仅影响脚趾，而是一直延伸到脚背。我几乎无法写下这段文字，因为手指太疼了，臂膀也感到紧绷。脚部无力又回来了。我的腿在虚弱。 因此我今天早上直接走进了IFK急救中心，给我抽了血。...
我做到了！
我早就想过减少工作时间。主要是为了能有更多时间陪伴我的孩子，但也是因为我每天下午和他在一起的时候完全筋疲力尽。此外，他很快就要上学了，我得调整我的时间。...
再来一次……。
复杂的故事，简单汇总：我无法再登录其他账户。 这是一个很好的机会，来详细描述一下为什么我在上面图片中手指尖那么红。 我写了很长时间的博客，以便让想要的人保持更新。我也已经向我的大多数朋友们详细解释了我得了什么。有的甚至我还给他们画了图。...