逃离
…逃离日常,逃离寒冷。我们在埃及已经待了一周,我感到身体状态一直没有这么好过。一天的痛苦,1/7明显比7/7要好。我们坐在海滩上吃饭,感觉“凉爽”,风吹过我的腿。痛苦立刻袭来。我的手和脚趾变得发青,关节刺痛。但是没关系,这可以接受。然而,这让我回到了现实的地面。小小的血液结晶总是在那儿。而对返回寒冷德国的飞行的恐惧也在。下周三我有一个血液学教授的预约。这是一...

已发布: 14.08.2024
我全身都在发痒。这几天我的脚趾像疯了一样发痒。最开始我以为是蚊子叮咬,努力忽视这只是发作的一个信号。红肿不已。然后在手指上又开始了。最终每个关节都疼痛。我感到无助,双臂感觉沉重,仿佛我搬了家。我意识到有些不对劲,尽量忽视它。
去年八月我根本无法继续。全天候的疼痛,无休止。
现在又开始了吗?其实早已预示着一次发作,然后又安静了一段时间。而现在则更加猛烈地回来了。
自找的麻烦。与其让我的身体休息,我却在逼迫它。
也许这是故意的。我想向自己证明,我能做到。而且绝对不能向外界展示我内心的挣扎。
微小的蛋白质堵塞了我的血管,黏附在我的神经上,从而阻碍了肌肉的活动,在寒冷时,它们会形成五个晶体,把我的血管撕裂,减少血液循环。当变暖时,这些晶体又会溶解,随之而来的是剧烈的疼痛。到处都是。哇,保持体温在37度可真不容易。
大剂量的皮质醇能立刻帮助我。但你记得上次发生了什么吗?三个月内增重10公斤。那时由于体重急剧下降,我确实急需这10公斤,但现在可绝对不需要。
其实我希望能好好生活几年。有时可能遇到点小毛病。我现在在“观望等待”中,而我也希望保持在这个阶段。
如果我现在联系教授,我会比我想象的更快躺上手术台,做个透析分流手术。
所以我尽量让双脚静止,尽能保持不动。小心翼翼地隐藏自己。静静等候,情况会好转的。我太坚强了,不会被这些击倒💪🏿