再来一次……。

复杂的故事，简单汇总：我无法再登录其他账户。

这是一个很好的机会，来详细描述一下为什么我在上面图片中手指尖那么红。

我写了很长时间的博客，以便让想要的人保持更新。我也已经向我的大多数朋友们详细解释了我得了什么。有的甚至我还给他们画了图。

发生这些事情的经过，我已经在博客1.0中详细描述过了。但是我到底得了什么呢？唉，如果我知道的话……诊断其实已经确定。但我不知道一切是否已经完全诊断清楚，我依然在这个过程中游走。

硬皮病。这是第一种自身免疫性疾病。它目前稳定，并没有给我带来问题。被认为是罕见的，因为只有27/百万的人受到影响。这是一种硬皮病，是一种自身免疫性疾病，结缔组织变硬（类似皮肤）。因此，我的上半身到处都有小到中等大小的棕色斑点，胸前有一种“瓷斑”。幸运的是，这种疾病现在并没有困扰我，目前它的状态是平静的。不过我当然会定期检查是否出现新的斑点。这意味着需要再次接受照射。

第二和第三种病症是彼此交织在一起的，并带来一些伴随症状。我尝试以普通人易懂的方式来解释。当然，这比这更复杂：

我有……

临床显著的单克隆免疫球蛋白病 类型IgM Kappa，也就是沃尔登斯特伦氏病，实际患病人数是每百万中有4人，通常是60岁以上的男性。

正常情况下，IgM（抗体，也就是蛋白质）是用来调节防御的。像是身体的小士兵。它们由B细胞产生。而我的B细胞则恶性（即肿瘤）变异，开始产生IgM的克隆。这些克隆没有功能，现在在我的血液中像废料一样游荡。它们也在骨髓中，占据了健康细胞的空间（在我这里骨髓中的细胞新生已经受到干扰），但数量非常少！此外，这些IgM蛋白使血液变得更浓，导致我随时面临小型血栓的风险。器官因而受损。尤其是心脏病发作、中风或其他器官梗死的风险也很大。由于血液稠厚，我经常有视力障碍和头痛。它们堵塞了我手指和脚趾的血管（这就是为什么我的指尖那么红且感到疼痛）。教授说，我得了沃尔登斯特伦氏病，只是尚未诊断出。然而，由于尚未达成的诊断，我处于一种前期状态。就是一种免疫球蛋白病。如果它有症状，已经是一种缓慢进展的（低恶性的）血癌，属于非霍奇金淋巴瘤的一类。

我一直是这样记的：

霍奇金淋巴瘤可以治愈

非霍奇金淋巴瘤不能治愈

嗯，那我们能怎么办呢。这种病就像我一样，通常是姑息治疗。所以我肯定活不久。

此外，这些IgM可不幸地粘附在神经末梢，产生周围神经病，因此我手指和脚趾时常有麻刺感，有时甚至在乳头和脸颊也会如此。这让人感到疯狂。

因此我的肌肉也虚弱且疼痛……

此外，因为这还不够稀有，我还有一

类型I冷球蛋白血症。这意味着我的IgM在遇到寒冷时会聚集成晶体，洗手或打开冰箱的把手就会发生。这不仅堵塞血管，还会让小晶体在我的血管中撕裂开裂。它们会在关节中沉积，给我带来巨大的疼痛。因此我会不断接受冷球蛋白检测。

此外还有雷诺现象、血管炎、肢端紫绀……

中位生存率为7.7年。但我也不是男性，也不满65岁。因此我不太符合这个标准。拭目以待。