夏季发作
我全身都在发痒。这几天我的脚趾像疯了一样发痒。最开始我以为是蚊子叮咬,努力忽视这只是发作的一个信号。红肿不已。然后在手指上又开始了。最终每个关节都疼痛。我感到无助,双臂感觉沉重,仿佛我搬了家。我意识到有些不对劲,尽量忽视它。 去年八月我根本无法继续。全天候的疼痛,无休止。...

已发布: 18.10.2024
我又坐在这里。在候诊室里。旁边的男人查看着他精心准备的文件。不同颜色的图表和图形。显然他对自己疾病的每一个点都进行了充分的记录。他到底得了什么?我们共同在罕见疾病的门诊等待着……
我看到运输工人抱着一个保温箱走过。那个是给我的。一如既往。因为我的血液必须温暖送到实验室。这次直接碰到了容器,我感到很惊讶。20个管子很快就装满了,我又坐下了。“今天得等一会儿。”教授在短暂露面时说。一个小时后,“请你明天8:30再来!”
好吧,我曾经也在这里等过3个小时同样的说法。没什么压力,因为我无法改变它。
晚上她给我打了电话。“你有重度叶酸缺乏,我给你发个处方。维生素D3几乎没有,你打算怎么服用?”难怪我最近几天感到这样的头痛和眩晕……
“你还得继续服用Cotrim。你的B细胞在1%。”
我以为这很好。在上次取样时我没有一个细胞……
这可能意味着它又要复发了。也许现在真的要开始了!我联系H教授!看看他是否还记得他的MHH地址,他不在这儿了。我想你应该再接受一次利妥昔单抗……或血浆置换。我会讨论这个!”
又要来了?
星期二我们会得到我的冷球蛋白值。到那时也会有血液科医生的回复。B细胞的检查将在12月再次进行。
在那之前还要吞下更多的药丸……