Rollentausch

现在我要出名了。至少我的手和脚会出名！ 刚才教授打电话来询问是否可以在一本期刊和下周的在线会议上发布我的图片。 有趣的是，我正想参加这个会议，并且特别期待她最后的发言，因为将讨论“在罕见疾病中进行血浆替代治疗”。我没想到自己会成为这个报告的一部分。 我很期待！

我做好了充分的准备。针对问题的要点，几乎所有的文件和我自己的笔记。...

4? ?...

去年12月18日，我像往常一样晚上去洗澡。然而这次我只洗了15分钟，而不是四个小时。然后，我的循环系统崩溃了，我的脚趾痛得像是被玻璃碎片刺到了指尖。我当然立刻查看，但什么也没看到。我几乎无法站立，瘸着走上床。...

我喜欢洗澡。每周多次。一次可以洗四个小时。这是我的个人奢侈。同时也是我疾病故事的开始。不过……并不是完全如此！...

又是一个第二道杠？雅各布刚刚测试为阴性。自身测试时微微泛红。第二次和第三次测试又变得透亮白，尽管我将棉签深深插入鼻子。这个主意不好，因为最近我经常流鼻血，就像我家里的每个人一样。尽管如此，还是不确定，我之所以测试是因为我有奇怪的头痛和耳痛。还有内心的寒冷感，就像确实得了流感一样。我已经困了一整天，每次坐下就再次打瞌睡。...

“我们现在制定一个战斗计划！”她在电话中说道。“请在您的输液结束后直接来找我。” 血液学门诊。标准。敲7号房间的门。严肃的面孔。坐下。等待。抽血。不是，停！今天我不想被扎这么多次。“我们可以直接放置静脉通道，并在此基础上抽血吗？”不可以。确实很无礼。...

我刚站在白板前，为学员们绘制人类免疫系统的图示。看到IgM时，我的思绪飘到了自己的身上，心中不禁想，它的水平是不是在上升。就在这时，我的手机铃声响起。我认出了号码，过了几分钟后回了电话。 "医保公司拒绝了。它们不批准药物费用的支付！" 此时我正常的第一反应肯定是：好的，那我该从哪里筹集每年80,000欧元呢？...

下雪了。而且第一次又感到疼痛。手指、左大脚趾。每一条腿部肌肉。小冷点似乎又回来了，堵塞并刺激我的血管壁。...

这在上限上刺痛。IgM为2.23，自上次检测以来明显翻了一倍。然而，正常范围到2.3，因此我还能稍微放松一下。几周以来我没有疼痛。这已经不错了。因为在此之前，我每天都有疼痛，有时甚至有剧烈的疼痛攻击，自从去年12月以来就是这样。...

接下来怎么办？我更希望什么都不做！但总得有个办法……...

突然间，我从床上掉了下来，一只老鼠悄悄跑过我的脸。我早就听到它在房间里嘎吱作响和乱跑。然后我一下子醒了过来。昨天晚上高剂量的皮质类固醇实在不太好。这里又要问学徒们，皮质类固醇的（副）作用是什么，以及为什么最好在早上6-8点之间给药。大多数人现在已经能够轻松应对这个问题了，这对我来说非常重要。...

在进行血浆分离后，要等待一段时间。我去药房拿我的免疫球蛋白。在这段时间里，我回到我的病房，学习如何使用新的血压测量仪器。之后，我有了一个重要的访客，这让我非常高兴。我们的前志愿者敲了敲门。最终，我直到15:30才开始使用第一瓶药。突然间，所有感觉又回来了。刺痛感，再加上红色的脚趾和手指。轻微的皮疹沿着我的脚背爬上来。暂停。给我注射了皮质类固醇（太好了……）和...

抽血，去做PE。当我回来时再抽血，免疫球蛋白通过输液，然后可能就要取出Shaldon。我让学生来做，这样他可以练习。 如果一切顺利，明天早上就回家。这1.5周过得还真快。而我将在两周后休假。

他们来了，三个学生。个个都是金发，戴眼镜，瘦高，但非常友好。兴奋不已。一个的脸色通红。 我给了他们我病史的详细信息，包括照片。最后他们几乎没有问题。只有一个："呃，我可以坐在那把椅子上吗？我头晕得厉害！"他脸色苍白得像纸。他坐下，我给了他一些多维生素饮料和一根巧克力棒。"幸运的是，我们这里有护士"他们笑着说，告别了。

今天没有血浆置换，检查结果太糟糕了。我身上仍然到处都是疼痛，感到非常疲惫。主任医生查房： 星期三：血浆置换 星期四：免疫球蛋白，然后进行Shaldon治疗，出院 太可爱了，他们刚刚在我邻床的患者那里，正在处理她的肝素给药和抽血事宜。没进展，然后主任医生说：‘Sandra，你会怎么做呢？……好的，那就这样做吧！’...

……我心想了一秒钟。今天我真的来得很晚，做透析。下午4:21，我刚和朋友在咖啡馆，护理人员就打电话让我去做透析。我去了，但还等了整整一小时才上床。那段时间足够让我再次吸收一切，并再次意识到我多么喜欢当护理人员。负责照顾我的护士在我和其他病人周围忙碌得像个小精灵，但她非常友好，开着笑话，让人只想喜欢她。与此同时，她所做的似乎是如此得心应手。我的一位最喜欢的医生...

新的一周开始了。3/5 次血浆置换已完成。我今天肯定要进行第四次，但必须等设备空闲。我的治疗中总是使用一种特殊的设备，它将血浆加热到41度。否则，由于我的疾病，我的血液会立即结晶，这可不是任何人想要的结果。...

今天是星期天，因此没有什么事情发生。自从今天早上进行Vitalzeichenerfassung以来，就没有人来过我这里。不过我大部分时间都在外面。 先是和我的团队一起吃早餐，然后我在10点去了礼拜，这很不错！当我回来时，我的邻居告诉我，有人在找我，因为护理人员忘记记录我的体重。...

我知道，我对护理有很高的要求。我也试图把这种要求传递给实习生，因此有人可能称我为严格。我可以忽略很多事情，这有时也确实是因为病区的压力。但是在这里，积累了这么多，让我感到非常不幸。...

是的，我做到了。悄悄地洗了头发。反叛的病人。 明天没有医疗事务。所以，这可能是个非常无聊的一天。但：我制定了一个计划。 8:00 和我的同事们一起吃早餐 10:00 礼拜 图书馆，解剖展，咖啡馆，拜访 然后一天就这么结束了。

3Sandraaaaaaaa?4我刚在卫生间时要抽血。今天还有一次PE。我马上就会被接走。其实我昨天晚上应该很突然地进行，但我身体状况非常差，以至于还做了一次心电图。今天虽然是应急安排，但根据我们的医生的说法，我应该有一个“特别状态”。...

这个词之前已经提到过年初的时候。但之后再也没有讨论过。...

不，并不是因为我在私人病房里，而是因为我的老板为我做了一个！...

不仅是沙尔登跟着我心脏的节奏在脖子上跳动，我的实践指导心脏有时也会颤动... “你会成为一个非常糟糕的病人，”他们多次对我说。那么为什么呢？我真的很有礼貌，自己把托盘拿出去，自己走去透析室，尽量不制造麻烦。那么，为什么呢？ “嗯，你会盯着他们，别无选择！”...

……可爱的病房医生说。正是她当时开始了整个诊断过程，她努力帮我在各位教授那里安排预约。现在，她是我在这里的主治医生。她提到我现在是病人，应该这样行为，是出于好意。我就是无法静坐下来，让自己休息一下。前天我还在自己的病房里检查药物的保质期。今天一大早就为我的实习生布置了作业，稍后我要去参加进修。而现在正是放松的完美时机。但我就是这样的人。

嗨嗨嗨嗨嗨嗨嗨嗨。听起来就像我邻居的睡眠呼吸暂停设备。 乒乓乒，这声音就像沙尔登（Shaldon），和我心跳的节奏一致，敲打在枕头上。感觉真恶心。 不过，整个晚上还算不错。我们已经被叫醒并测量了所有生命体征。可惜这里并不是每个人都自我介绍，所以我根本不知道负责我的护理人员叫什么。...

“A. 女士，开始了！”护理人员和运输员都意外地站在门框前。我刚洗完澡，头发还湿着（我不能和 Shaldon...

“你呼吸得如此浅！”她说，当我因为她在我床边站着、正值深夜而吓了一跳。 护士每两小时检查一次病人。而显然，我不属于那种只需快速瞥一眼病房就能确认一切正常的打鼾者。 总体来说，我的睡眠比预期的要好，但远非理想。我的邻居几次在厕所的椅子上叮当作响。楼下有人咳得像要命。早上6点，她的药物闹钟响了。...

今天开始了作为患者的两周伟大冒险。我不想这样，但这必须要做。计划：进行5次血浆置换，诊断为I型冷球蛋白血症和IgM Kappa型单克隆免疫球蛋白病伴血管炎和雷诺病。我也不想这样，但这是无法选择的。...