继续吧……

去年12月18日，我像往常一样晚上去洗澡。然而这次我只洗了15分钟，而不是四个小时。然后，我的循环系统崩溃了，我的脚趾痛得像是被玻璃碎片刺到了指尖。我当然立刻查看，但什么也没看到。我几乎无法站立，瘸着走上床。

第二天早上，我的脚趾变色了。小的红紫色淤血。好吧，这又是什么破事？我有工作，并且去给风湿病医生看。很方便总是能找到合适的人。“噢，桑德拉，这是指端紫绀。这看起来不太好。请你立刻去急诊部抽血。你还有其他不适吗？”

嗯，有很多。已经好几周了，感到疲惫，尤其是腿部无力，有时走路几乎无法抬起腿。我意识到一切在我工作时变得更困难。我绊倒了，掉下东西。因为我意识到我的精细运动技能正在下降，几乎无法准备输液。但我还是掩饰了这一切。也许是压力……总有人提到我的体重。我似乎又减了很多。每根骨头都可见。

这可能是多发性硬化症。但也可能是狼疮。或者是舍格伦症。或者就是系统性硬化症。哇，好选择。真是个不错的圣诞礼物。

血液检查需要时间。与此同时，我的脚总是卡在门槛上，早上因为疲倦无法起床。杯子从我手中掉落。我几乎无法握住一支笔。但我必须工作……我咬紧牙关。没人能看出我有多痛苦，当然心里也很痛苦。我很专业，在工作中不让人看到我内心的挣扎。高剂量的类固醇控制了疼痛和逐渐影响到手臂和腿的多发性神经病。后来我实际上在三个月内体重增加了10公斤。

几天后，我跟负责我们的病房的医生谈，问她是否知道些什么。我意识到她对此感到不安，因为她必须告诉我。“请我们单独聊聊！你的冷球蛋白是阳性的。”哦，是的，好的？“嗯，桑德拉，是I型冷球蛋白！”呃，我不明白……“这意味着你需要紧急去血液学科。这表明你血液中有恶性成分。”好的，但这是确定的吗？“发生的事情就是发生的。就像肿瘤细胞一样。它们根本不应该在血液中！但我不会让你一个人面对这个。我会给教授发邮件，强调紧急性。”

虽然他刚刚在滑雪度假，但回答说要我一月初直接去找他。很快我就躺在病床上，呈胚胎姿势，进行抽血和从骨盆中取骨髓。我的第一次骨髓活检。

接下来是一系列医生之间的“乒乓”式沟通、检查和可能的治疗选择。化疗、抗体、干细胞移植、透析。我选择了对我来说最简单的解决方案，抗体疗法。只是没有效果。后来做了一种透析，短期有效。没有什么剩下。

那么，现在有哪些诊断结果呢？

除了去年的硬皮病：

继发性雷诺现象、血管炎、I型冷球蛋白血症和单克隆免疫球蛋白病IgMκ，可能是CHIP，可能是沃尔登斯特伦病……大家都在猜测。