控制！

4? ? ，我的妈妈不止一次对我说过。我从未有意识地挨饿。但我曾经忘记吃东西，或者因为压力而没有食欲。这种情况对一个人疲惫的程度，以及对日常生活的影响，外人往往看不出来。我已经提到过，我能够很好地掩饰。一天工作结束后，我去幼儿园接我的儿子，处理家庭琐事。这很累，需要消耗力量，尤其是对于每个人来说都是如此。尤其是当你感到疼痛、肌肉无力，或者许多都需要付出力气来保持自己的精细动作控制时。但是我必须要正常运作。保持控制。

然后就有那些时刻，我躺在床上，因疼痛而哭泣。每个关节都在疼痛，而且关节真的很多。然后我就暂时失去了控制。

然后还有那些时刻，这一天也真的很多，我看着自己的手指（这就像一种习惯！）或者当我的脚趾有点刺痛时，慌忙地脱下袜子。我非常仔细地观察自己的皮肤，倾听自己的内心。但是不要太过，因为那时我会再次发现我的指尖不断地刺痛，髋关节疼痛，脸颊压迫，还有一些细胞在我的身体里造成伤害。失控。

然后有那些时刻，我真的想放弃这一切，不再与这种疾病作斗争。让我去接受它。放弃控制。因为那样我就不必再去看预约，不用和医生交谈，甚至不需要再接受注射。我的身体里没有药物，最重要的是：不需要做决定。我根本不想继续与它打交道。再也不想搜索任何东西，只为拥有那一点点控制感。控制。我缺乏这种东西。这让我很难受。我一直都受不了。

我是一位特别麻烦的患者。我不喜欢当我比对面的人更了解我的病情时。那时我趋向于认为他们无能。或者……至少说不够称职。因此我也在治疗中提前结束过医生的预约。，以此自嘲，我经常说：“我干脆去学医，自我治疗。”但这也不是解决之道。

现在有几位参与诊断和治疗。这让我有这种自私的感觉，从每个人那里获取我需要的东西。那些我觉得足够称职的人来过滤和利用。

下周将会有另一位参与这个团队：一位来自乌尔姆大学实验肿瘤研究中心的教授。他是我的疾病方面的专家。我们有一次电话约会。