Andiamo avanti...

L'anno scorso, il 18 dicembre, sono andata a fare un bagno la sera, come spesso. Questa volta però non per quattro ore, ma solo per 15 minuti. Poi il mio sistema circolatorio ha ceduto, le mie dita dei piedi facevano male come se avessi schegge di vetro nelle falangi. Naturalmente ho subito controllato, non c'era nulla da vedere. Facevo fatica a stare in piedi e zoppicai fino al letto.

La mattina dopo, le mie dita dei piedi erano scolorite. Piccole emorragie rosso porpora. OK, ma che diavolo è di nuovo questo? Avevo il turno e l'ho mostrato alla reumatologa. Comodo avere sempre le persone giuste a portata di mano. "Uff, Sandra, questa è un'acrocianosi. Ma non sembra affatto bene. Per favore, scendi subito al pronto soccorso e fai un prelievo di sangue. Hai altri disturbi?"

Bè, molti. Da settimane, stanchezza, debolezza soprattutto nelle gambe, a volte faccio fatica a sollevare le gambe durante la camminata. Sento che tutto è più difficile, soprattutto sul lavoro. Inciampo, lascio cadere delle cose. Faccio fatica a preparare le infusioni, perché sento che la mia motricità fine sta diminuendo. Ma lo faccio sembrare normale. Forse è stress... vengo spesso messa in discussione riguardo al mio peso. Ho perso di nuovo molto. Si vedono ogni osso.

Potrebbe essere sclerosi multipla. Ma anche lupus. O Sjögren. O davvero una sclerodermia sistemica. Wow, bella scelta. Un ottimo regalo di Natale.

Ci sono voluti tempo per i risultati del sangue. Nel frattempo, continuo a rimanere impigliata nei gradini, mi sveglio la mattina dalla stanchezza e non riesco a alzarmi dal letto. I bicchieri mi cadono dalle mani. Faccio fatica a tenere in mano una penna. Ma devo lavorare... Stringo i denti. Nessuno si accorge di quanto stia soffrendo, ovviamente anche psicologicamente. Sono professionale, non lascio che il mio dolore si veda al lavoro. Il cortisone ad alto dosaggio teneva sotto controllo sia i dolori che le polineuropatie, che ormai avevano colpito completamente sia le braccia che le gambe. Più tardi, però, ho guadagnato 10 chili in 3 mesi sui fianchi.

Un paio di giorni dopo parlo con la nostra dottoressa di reparto, per sapere se sa qualcosa. Sento che gli dà fastidio dovermi comunicare la cosa. "Parliamo per favore in privato! Le tue crioglobuline sono positive." Oh sì, bene e? "Beh, Sandra, sono i tipi I delle crioglobuline!" Emh, non capisco... "Ciò significa che devi andare urgentemente in ematologia. Indica qualcosa di maligno nel tuo sangue." Ok, ma è sicuro? "Quello che c'è, c'è. Come le cellule tumorali. Non dovrebbero semplicemente essere nel sangue! Ma non ti lascerò sola. Scriverò un'email al professore e sottolineerò l'urgenza."

Era in vacanza sulla neve, ma rispose dicendo che dovevo andargli direttamente all'inizio di gennaio. E già mi trovavo sdraiata sul lettino in posizione embrionale mentre aspirava sangue e prelevava del midollo osseo dalla mia pelvi. La mia prima biopsia del midollo osseo.

Seguì un ping-pong tra medici, esami e possibili opzioni terapeutiche. Chemioterapia, anticorpi, trapianto di cellule staminali, dialisi. Ho scelto per me la soluzione più semplice, terapia con anticorpi. Solo che non ha funzionato. Più tardi ho ricevuto una sorta di dialisi, che ha aiutato a breve termine. Non rimane molto.

Quindi, quali diagnosi si sommano ora?

Oltre alla morfea dell'anno scorso:

Raynaud secondario, vasculite, crioglobulinemia di tipo I e una gammopatia monoclonale di tipo IgM kappa, forse CHIP, forse M. Waldenström,...si fa ipotesi.