Piano d'azione!?
„Ora stiamo facendo un piano d'azione!” disse lei al telefono. „Vieni direttamente da me dopo la tua infusione.” Ambulatorio ematologico. Standard. Bussa alla stanza 7. Volti...


Pubblicato: 11.12.2023
Amo fare il bagno. Più volte alla settimana. Fino a quattro ore di seguito. Questo è il mio lusso personale. E allo stesso tempo, l'inizio della mia storia di malattia. Anche se... non proprio!
Nel gennaio 2022 ho notato una strana discolorazione sul mio seno destro. Perfetto, ora è cancro al seno? Una consistenza bianca e un anello viola intorno. O è forse la borreliosi? Ho passato ore a cercare su Google. Non è servito a niente, sono andata dal medico di base. Beh, questo deve vederlo un ginecologo, “i seni non sono il mio campo,” ha riso. Mi ha prescritto una pomata al cortisone. Si sa, aiuta contro tutto. Non ho mai ritirato la ricetta... la ginecologa ha potuto escludere almeno il cancro al seno per il momento, ma dovevo tenere d'occhio e usare la pomata al cortisone. “Sì, sì, lo farò… non!”
Durante la pausa, in camice, sono andata all'ambulatorio di dermatologia. L'ho sollevato, “Ehi, guarda il mio seno!” non un sogno maschile, ma pura realtà. Doveva guardarlo una specialista. Uno sguardo: chiaramente sclerodermia!
Il mio viso si è deformato. Cosa? Immagini di dita nere mi sono fluttuate nella mente. Piedi amputati. “No, niente sclerodermia sistemica. Ma una morphea, una forma di sclerodermia. Una malattia autoimmune rara.” Già il giorno dopo, durante la mia pausa colazione, ero sul tavolo operatorio per una biopsia. Aspettare. Sì, è una morphea. La hanno 27 persone su un milione, complimenti!
È stata trattata per cinque settimane con luce UV1 ogni giorno. Solarium totale. Fatto. La malattia non è curabile, ma da allora è sotto controllo. Sono rimasti solo alcuni macchie scure sul mio corpo.
E così è iniziato, malattia autoimmune n. 1
Altre seguiranno…