Controllo!

„Hai perso il controllo? Sei troppo magro!“, non me lo ha detto solo mia mamma. Non ho mai intenzionalmente digiunato. Ma ho dimenticato di mangiare o non avevo appetito per lo stress. Quanto ci svuota, quanto determina la vita quotidiana, spesso non è visibile dall'esterno. Ho già accennato al fatto che so recitare bene. Dopo una giornata di lavoro prendo mio figlio all'asilo, faccio i lavori di casa. Questo è estenuante, richiede energia, per tutti. Ma soprattutto, quando si ha dolore, i muscoli sono deboli o ci vuole energia per mantenere sotto controllo la propria motricità fine. Ma devo funzionare. Mantenere il controllo.

E poi ci sono quei momenti, in cui sono sdraiata sul letto e piango per il dolore. Allora fa male ogni singola articolazione e ce ne sono davvero molte. Allora per un attimo lascio andare il controllo.

Ci sono poi quei momenti, e sono davvero tanti durante la giornata, in cui guardo le mie dita (ormai come un tic!) o tolgo le calze in preda al panico, quando sento pizzicare un dito. Esamino la mia pelle molto attentamente, ascolto dentro di me. Ma non troppo, perché poi mi accorgerei di nuovo che le mie punte delle dita formicolano incessantemente, che l'anca fa male, che le guance sono premute, che alcune cellule nel mio corpo stanno causando danni. In modo incontrollato.

Ci sono quei momenti in cui vorrei semplicemente mollare tutto e smettere di combattere questa malattia. Lasciarmi andare. Rinunciare al controllo. Perché poi non devo più andare a appuntamenti, non devo parlare con dottori, non devo più farmi pungere. Niente farmaci nel mio corpo e soprattutto: non dover prendere decisioni. Non voglio più occuparmi di questo. Non voglio più cercare nulla su Google, solo per avere anche il minimo senso di controllo. Controllo. Mi manca. E questo faccio fatica a sopportarlo. Non sono mai riuscita.

Sono il tipo di paziente che è particolarmente impegnativo. Non mi piace quando so di più sulla mia malattia rispetto al mio interlocutore. Allora tendo a considerarlo incompetente. O... sicuramente non abbastanza competente. Per questo ho già interrotto appuntamenti medici a metà trattamento. Scherzando ho già detto più volte: „Studierò medicina e mi curerò da sola.“ Ma anche questa non è la soluzione.

Ora ci sono diverse persone coinvolte nella diagnosi e nel trattamento. Questo mi dà la sensazione, egoisticamente, di prendere da ciascuno ciò di cui ho bisogno. Quello che considero abbastanza competente per filtrare e utilizzare per me stessa.

La prossima settimana un'altra persona entrerà in questo gruppo: un professore dell'Università di Ulm al centro per la ricerca tumorale sperimentale. È specialista riguardo la mia malattia. E abbiamo un appuntamento telefonico.