Dì semplicemente no!

Come va avanti? Preferibilmente non del tutto! Ma deve pur...

Venerdì ho avuto un appuntamento nell'ambulatorio della mia professoressa. Ora vuole fare la richiesta per il rimborso dei costi per il Zanubrutinib. Anche se ciò era già in programma, questa decisione mi ha sopraffatto. Il mio cuore batteva forte, le mie dita erano sudate. Dì di no! Dì semplicemente no! Urlava una voce nella mia testa, nel mio cuore, in tutto il mio corpo. Di solito non sono timida, ma ero seduta dritta come una scolara e annuivo in silenzio. Le "condizioni" che regnavano nell'ambulatorio, il tono, il modo di fare, l'atmosfera... mi intimidivano. "Va bene, prepararò tutto! Forse dobbiamo anche fare altre plasmapheresi prima dell'approvazione!"        Ecco dove sono ora: la malata cronica. Con una terapia non è sufficiente.

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"Ma pensavo, forse con le plasmapheresi abbiamo già sciacquato tutto e ora va bene!" dissi.

Un accenno di sorriso (quello che gli angoli della bocca permettono) attraversò il bordo esterno delle sue labbra. "No, è cronico. Non se ne va!"  mi disse già per la seconda volta, ma non entra nella mia testa. "Ma deve pur..." No!

Ho aspettato tre ore lunedì nell'ambulatorio di ematologia. Avevo freddo. Ero seduta lì con una giacca pesante. La mia testa stava per esplodere, le mie mani erano di un rosso acceso. Ero ansiosa. Volevo dire così tante cose al professore. Negli ultimi mesi mi sono sentita così male assistita dall'ematologia. Ripercorrevo mentalmente tutte le mie domande. Ascoltavo il gioco online di un signore anziano. Quando raccolse le monete vinte (erano molte le mie gentilezze) fui sopraffatta. "Scusi! Salve! Sì, lei, si può fare anche senza audio? Per favore!" Tre ore sono tanto tempo per osservare. Ero, come sempre, di gran lunga la più giovane qui. Hanno tutti il cancro? Alcuni lo mostravano. Alcuni avevano il viso segnato dalla fatica della chemoterapia. Altri dormivano sulle loro sedie. Un uomo piangeva per il dolore della prelievo di sangue. Poi toccò a me. Questa volta ho sputato tutti i dubbi che avevo, gli ho mostrato i risultati della mia genetica, ma le domande sono state risposte solo in parte o quasi nulla. Invece mi ha spiegato gli effetti collaterali del Zanubrutinib: fibrillazione atriale, emorragie, infezioni gravi. Questo accade spesso. E poi tutto il resto che i farmaci portano con sé.

65.700 compresse. Così tante, se parto dal presupposto che posso vivere fino a 80 anni. Che non sarà così, ma questo è l'obiettivo.

"Si può anche fare una pausa, visto che non sappiamo nemmeno come si comporta negli anni!" (dato che è stato approvato solo nel 2021. Sì, continua a parlare, mi consola essere un soggetto di prova, soprattutto perché di solito solo gli uomini sopra i 65 anni lo ricevono) e di nuovo la voce: dì di no!

Non voglio prendere queste compresse. Allora quale è il piano?

Fare finta di prenderle? No, sicuramente c'è uno specchio. E dove mettere 65.700 compresse?

Emigrare? Sarebbe bello, poiché temperature superiori a 23 gradi sono sufficienti per farmi stare meglio. Ma non è così semplice.

Ora aspetto. Il mio igM è aumentato significativamente da 0.28 a 1.14 in quattro giorni, ma è ancora nell'intervallo normale. E se rimane lì  o almeno sotto 3.5, allora...

...dico semplicemente di no!