¡Di simplemente no!

¿Y ahora qué? ¡Preferiblemente nada! Pero tiene que ser...

Tuve una cita el viernes en la ambulancia de mi profesora que me atiende. Ahora quiere presentar la solicitud para la cobertura de costos del Zanubrutinib. Aunque esto ya estaba planeado, esta decisión me sobrepasó. Mi corazón latía con fuerza, mis dedos estaban sudorosos. ¡Di no! ¡Di simplemente no! gritó una voz en mi cabeza, en mi corazón, en todo mi cuerpo. Normalmente no me quedo callada, pero me senté allí como una colegiala y asentí en silencio. Las "condiciones" que reinaban en la ambulancia, el tono, la interacción, el ambiente... me intimidaron. "¡Está bien, haré todo lo necesario! ¡Quizás tengamos que hacer también plasmapheresis antes de la aprobación!" Ahora estoy aquí: la enferma crónica. No es suficiente con una terapia.

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“¡Pero pensé que tal vez con las plasmapheresis hemos sacado todo y ya está bien!” dije.

Una leve sonrisa (lo que esos extremos de los labios permiten) cruzó el borde exterior de sus labios. "No, es crónico. No se va!" ya me lo había dicho una segunda vez, pero no entra en mi cabeza. "Pero tiene que..." ¡No!

Estuve tres horas esperando el lunes en la ambulancia de hematología. Tenía frío. Estuve allí con un abrigo grueso. Mi cabeza casi estallaba, mis manos estaban rojas. Estaba nerviosa. Quería decirle tanto al profesor. Me sentí tan mal atendida por hematología en los últimos meses. Revisé en mi mente todas mis preguntas una y otra vez. Escuché el juego en línea del anciano. Cuando recogió sus monedas ganadas (las mías eran muchas) me fastidió. "¡Disculpe! ¡Hola! ¡Sí, usted, puede hacerlo sin sonido? ¡Por favor!" Tres horas son mucho tiempo para observar. Como siempre, fui la más joven aquí, con gran diferencia. ¿Todos tienen cáncer? A algunos se les notaba. A algunos la fatiga por la quimioterapia estaba escrita en sus rostros. Otros dormían en sus sillas. Un hombre lloró por el dolor de la extracción de sangre. Luego fue mi turno. Esta vez solté todas las preguntas que tenía, le mostré los resultados de mi genética, pero las respuestas fueron escasas o poco claras. En su lugar, explicó los efectos secundarios del Zanubrutinib: fibrilación auricular, hemorragias, infecciones severas. Eso ocurre a menudo. Y todo lo demás que los medicamentos conllevan.

65,700 tabletas. Tanto como eso, si asumo que puedo vivir hasta los 80 años. Lo cual no sucederá, pero ese es el objetivo.

“También se puede hacer una pausa, después de todo, ¡no sabemos cómo funciona a lo largo de los años!” (pues fue aprobado en 2021. Sí, sigue hablando, me tranquiliza ser un sujeto de prueba, sobre todo porque normalmente solo hombres a partir de 65 años lo reciben) y otra vez la voz: ¡di no!

No quiero tomar estas tabletas. Entonces, ¿cuál es el plan?

¿Hacer como que las tomo? No, seguro que revisan un espejo. ¿Y a dónde con 65,700 tabletas?

¿Salir del país? Sería agradable, porque temperaturas superiores a 23 grados ya son suficientes para que me sienta mejor. Pero no es tan fácil.

Ahora tengo que esperar. Mi igM ha aumentado significativamente de 0.28 a 1.14 en cuatro días, pero todavía está dentro del rango normal. Y si se mantiene allí o al menos por debajo de 3.5, entonces...

...¡simplemente diré no!