Morphea
Me encanta bañarme. Varias veces a la semana. Hasta cuatro horas seguidas. Ese es mi lujo personal. Y al mismo tiempo el comienzo de mi historia médica. Aunque... ¡no del todo!...


Publicado: 13.12.2023
El año pasado, el 18 de diciembre, me fui a bañar como tantas veces en la noche. Sin embargo, esta vez no estuve cuatro horas, sino solo 15 minutos. Luego mi circulación falló, me dolían los dedos del pie, como si tuviera fragmentos de vidrio en las extremidades. Por supuesto, miré de inmediato, pero no vi nada. Apenas podía ponerme de pie y cojeé hasta la cama.
La mañana siguiente, mis dedos del pie estaban decolorados. Pequeñas hemorragias rojo-violetas. Bueno, ¿qué es esto otra vez? Tenía turno y se lo mostré a la reumatóloga. Es práctico tener siempre a las personas adecuadas a la mano. "Uff, Sandra, esto es una acrociánosis. No se ve bien. Baja ahora mismo a la ambulancia y deja que te saquen sangre. ¿Tienes alguna otra queja?"
Bueno, muchas. Desde hace semanas, cansancio y debilidad, especialmente en las piernas, a veces apenas puedo levantar las piernas al caminar. Siento que todo se me hace más pesado, especialmente al trabajar. Tropiezo, dejo caer cosas. Apenas puedo preparar infusiones porque noto que mi motricidad fina me está fallando. Pero lo disimulo. Quizás sea estrés... siempre me preguntan sobre mi peso. Ya he perdido tanto de nuevo. Se ven todos los huesos.
Podría ser EM. Pero también lupus. O Sjögren. O tal vez una esclerosis sistémica. Vaya, bonita selección. Gran regalo de Navidad.
Los resultados de sangre tardan. Mientras tanto, me quedo atrapada con los pies en los escalones, no puedo salir de la cama por la mañana debido al cansancio. Los vasos se me caen de la mano. Apenas puedo sostener un bolígrafo. Pero tengo que trabajar... aprieto los dientes. Nadie nota cuánto sufro, por supuesto también a nivel psicológico. Soy profesional, no dejo que vean mi alma en el trabajo. Las altas dosis de cortisona mantenían bajo control tanto el dolor como las polineuropatías, que ya habían afectado completamente mis brazos y piernas. Más tarde, por cierto, tenía 10 kilos más en las caderas en 3 meses.
Pocos días después, le pregunté a nuestra doctora de la sala si ya sabía algo. Noté que le incomodaba tener que decírmelo. "¡Hablemos un momento en privado! Tus crioglobulinas son positivas." Oh, sí, está bien, ¿y? "Bueno, Sandra, son los tipos I de crioglobulinas!" Ehm, no entiendo... "Eso significa que debes ir urgentemente a hematología. Indica algo maligno en tu sangre." Ok, pero ¿es seguro? "Lo que hay, hay. Como células tumorales. Simplemente no deberían estar en la sangre. Pero no te dejaré sola con esto. Enviaré un correo al profesor y le señalaré la urgencia."
Este, aunque estaba de vacaciones esquiando, respondió que debíamos ir directamente a verlo a principios de enero. Y ya estaba acostada en la camilla en posición fetal mientras él aspiraba sangre y extraía hueso de mi hueso pélvico. Mi primera biopsia de médula ósea.
Fue un ping-pong de médicos, exámenes y posibles opciones de tratamiento. Quimioterapia, anticuerpos, trasplante de células madre, diálisis. Elegí la solución más simple para mí, la terapia con anticuerpos. Pero no ayudó. Luego, una especie de diálisis, que ayudó a corto plazo. No queda mucho.
Entonces, ¿qué diagnósticos se suman ahora?
Aparte de la morfea del año pasado:
Raynaud secundario, vasculitis, crioglobulinemia tipo I y una gammopatía monoclonal tipo IgM Kappa, tal vez CHIP, tal vez M. Waldenström,... se está especulando.