¡Control!

"¿Has perdido el control? ¡Estás demasiado delgada!", no solo me lo dijo mi mamá. Nunca he pasado hambre de manera consciente. Pero he olvidado comer o no tenía apetito por el estrés. Cuán desgastante es, cuán determinado es el día a día, a menudo no es visible desde afuera. Ya he mencionado que puedo disimular bien. Después de un día de trabajo, recojo a mi hijo de la guardería, hago las tareas del hogar. Eso agota, cuesta esfuerzo, para cualquiera. Pero especialmente cuando se tiene dolor, los músculos están débiles o ya cuesta trabajo mantener la motricidad fina bajo control. Pero debo funcionar. Mantener el control.

Y luego hay esos momentos, en los que estoy tumbada en la cama y lloro de dolor. Cada una de mis articulaciones duele y son realmente muchas articulaciones. Entonces suelto el control por un momento.

Hay momentos, y son realmente muchos al día, en los que miro mis dedos (¡ya como un tic!) o me quito los calcetines de forma frenética, cuando siento un pinchazo en el dedo del pie. Examino mi piel muy detenidamente, escucho dentro de mí. Pero no demasiado, porque entonces de nuevo notaría que las yemas de mis dedos hormiguean sin parar, que me duele la cadera, que mis mejillas presionan, que algunas células en mi cuerpo están causándome daño. Sin control.

Hay momentos en los que me gustaría simplemente dejarlo todo y no seguir combatiendo esta enfermedad. Dejar que me afecte. Soltar el control. Porque entonces ya no tengo que ir a citas, no tengo que hablar con médicos, no tengo que someterme a más pinchazos. Sin medicamentos en mi cuerpo y sobre todo: sin tomar decisiones. No quiero volver a preocuparme con esto. No tener que buscar nada en Google, ni siquiera para sentir un mínimo de control. Control. Me falta. Y eso no lo aguanto bien. Nunca he podido.

Soy el tipo de paciente que es especialmente difícil. No me gusta cuando sé más sobre mi enfermedad que mi interlocutor. Entonces tiendo a considerar que esa persona es incompetente. O... al menos no lo suficientemente competente. Así he cancelado citas médicas incluso en medio de la consulta por esta razón. De broma he dicho más de una vez: "Simplemente estudio medicina y me trato a mí misma." Pero eso tampoco es la solución.

Ahora hay varias personas involucradas en el diagnóstico y tratamiento. Esto me da la sensación, egoístamente, de llevarme de cada uno lo que necesito. Lo que siento que es lo suficientemente competente para filtrar y aprovechar para mí.

La próxima semana una persona más se unirá a este grupo: un profesor de la Universidad de Ulm en el Centro de Investigación Tumoral Experimental. Es especialista en mi enfermedad. Y tenemos una cita telefónica.