Ancora dall'inizio...

Una storia complicata, riassunta semplicemente: non riesco più ad accedere all'altro account.

È un'ottima opportunità per descrivere più dettagliatamente il motivo per cui le mie dita siano così rosse nell'immagine qui sopra.

Ho scritto sul blog così a lungo per tenere aggiornati coloro che lo desiderano. Alla maggior parte dei miei amici ho già spiegato approfonditamente di cosa si tratta. Alcuni l'ho persino disegnato.

Come sono arrivato a questo punto, l'ho già descritto dettagliatamente nel blog 1.0. Ma in realtà cosa ho? Beh, se lo sapessi... le diagnosi sono già state stabilite. Tuttavia, mi muovo da qualche parte in mezzo e se sia tutto completamente diagnosticato è incerto.

Morphea. Questa è la malattia autoimmune numero uno. Al momento è stabile e non mi crea problemi. È considerata rara, poiché solo 27/1.000.000 persone ne sono affette. È una forma di sclerodermia, una malattia autoimmune in cui il tessuto connettivo si indurisce (pelle di cuoio). Per questo motivo ho piccole e grandi macchie marroni ovunque sul corpo e un tipo di "macchia di porcellana" sul petto. Fortunatamente attualmente non mi disturba e fino a ora si comporta in modo tranquillo. Tuttavia, controllo regolarmente se compaiono nuove macchie. Ciò significherebbe radiazioni per me.

Il numero 2 e 3 si sovrappongono e portano alcune altre manifestazioni. Provo a spiegare in modo semplice. Naturalmente, è molto più complicato e complesso di così:

Ho una...

Gammopatia monoclonale di significato clinico di tipo IgM Kappa, o Morbo di Waldenström, colpisce 4/1.000.000 uomini sopra i 60 anni

Normalmente, le IgM (anticorpi, quindi proteine) sono presenti per regolare la difesa. Quasi i piccoli soldati del corpo. Sono prodotti dalle cellule B. Nel mio caso, queste cellule B si sono trasformate in modo maligno (quindi patologicamente cattive) e ora producono cloni di queste IgM. I cloni però non hanno alcuna funzione e nuotano come spazzatura nel mio sangue. Anche nel midollo osseo e stanno sopraffacendo le cellule sane (nel mio caso, la nuova formazione di cellule nel midollo osseo è già disturbata). Tuttavia, molto lievemente! Inoltre, queste proteine IgM fanno addensare il sangue, quindi sono sempre a rischio di sviluppare piccole mini-trombosi. Questo danneggia gli organi. C'è soprattutto il rischio di infarto, ictus o altro tipo di infarto d'organo ecc. A causa di questa maggiore densità del sangue, spesso ho disturbi visivi e mal di testa. Occludono i vasi nei miei piedi e nelle mie dita (per questo motivo le punte sono così rosse e dolorose). Il professor dice che ho un Morbo di Waldenström, che non è ancora stato diagnosticato. Tuttavia, mi trovo nella fase preliminare a causa della diagnosi non ancora ottenuta. Proprio una gammopatia. Questo è se è sintomatica, già una malattia ematologica lentamente progressiva (basso grado maligna) del gruppo dei linfomi non-Hodgkin.

Me lo sono sempre ricordato così:

Linfoma di Hodgkin curabile

Linfoma non-Hodgkin non curabile

Bene, cosa si può fare. Tali cose vengono quindi trattate palliativamente come nel mio caso. Non vivrò molto a lungo.

Purtroppo, queste IgM si attaccano anche alle terminazioni nervose e così causano polineuropatie, cioè provo una continua sensazione di formicolio nelle dita e nei piedi e a volte nei capezzoli e nelle guance. E questo ti fa impazzire.

Di conseguenza, anche i muscoli sono indeboliti e fanno male...

Inoltre, perché non è già abbastanza rara, ho una

Kryoglobulinemia di tipo I. Significa che le mie IgM si aggregano in un cristallo non appena vengo a contatto con il freddo e basta lavarmi le mani o aprire il frigorifero. Questo non solo occlude i vasi, ma i piccoli cristalli strappano fessure nei miei vasi. Si depositano nelle articolazioni e provo dolori terribili. Per questo motivo vengo sempre testato per le crioglobuline.

In aggiunta, sindrome di Raynaud, vasculite, acrocyanosi...

La media della sopravvivenza è di 7,7 anni. Ma io non sono nemmeno un uomo e non ho 65 anni, quindi esco comunque dallo schema. Aspettiamo e vediamo.