De nuevo desde el principio…

Una historia complicada, resumida simplemente: Ya no puedo acceder a la otra cuenta.

Una buena oportunidad para describir un poco más en detalle por qué mis dedos están tan rojos en la imagen de arriba.

He estado escribiendo en el blog durante tanto tiempo para mantener informados a aquellos que lo desean. A la mayoría de mis amig@s ya les he explicado en detalle qué es lo que tengo. A algunos incluso les he dibujado un esquema.

Cómo llegué hasta aquí ya lo he explicado exhaustivamente en el blog 1.0. Pero, ¿qué es exactamente lo que tengo? Bueno, si lo supiera… las diagnósticas están más o menos claras. Sin embargo, me encuentro en algún lugar entre y si ya todo está completamente diagnosticado, eso no está claro.

Morphea. Esa es la enfermedad autoinmune número uno. Sin embargo, actualmente está controlada y no me causa problemas. Se considera rara, ya que solo afecta a 27 de cada millón de personas. Es una forma de esclerosis sistémica, una enfermedad autoinmune en la que el tejido conectivo se endurece (piel de cuero). Por eso tengo manchas marrones pequeñas a más grandes por todo el cuerpo y en el pecho una especie de "mancha de porcelana". Afortunadamente, la enfermedad no me molesta actualmente y hasta ahora se comporta de manera tranquila. Sin embargo, por supuesto, reviso regularmente si aparecen nuevas manchas. Eso significaría radiación de nuevo.

Los números 2 y 3 se entrelazan y traen consigo varios síntomas adicionales. Intentaré explicarlo de una manera comprensible para los profanos. Por supuesto, es mucho más complicado y complejo que eso:

Tengo una…

Gammopatía monoclonal de significancia clínica tipo IgM Kappa, o sea, Morbus Waldenström que en realidad afecta a 4 de cada 1.000.000 hombres mayores de 60 años.

Normalmente, las IgM (anticuerpos, es decir, proteínas) están presentes para regular la defensa. Prácticamente son los pequeños soldados del cuerpo. Son producidos por células B. En mi caso, estas células B se han vuelto malignas (es decir, enfermas y dañinas) y producen clones de esta IgM. Pero los clones no tienen función y ahora flotan como basura en mi sangre. También en la médula ósea y desplazan allí a las células sanas (en mi caso ya se ha alterado la formación de células en la médula ósea). Sin embargo, muy poco! Además, estas proteínas IgM hacen que la sangre se espese, por lo que estoy en riesgo en cualquier momento de experimentar pequeñas microtrombosis. De ello dependen los órganos. En especial, existe el riesgo de un infarto, accidente cerebrovascular u otro infarto de órgano, etc. Debido a esta mayor densidad sanguínea, a menudo tengo trastornos de la visión y dolores de cabeza. Obstruye los vasos en mis dedos de los pies y en mis manos (de ahí que las puntas estén tan rojas y duelan). El profesor dice que tengo un Morbus Waldenström que aún no ha sido diagnosticado. Sin embargo, estoy en una etapa previa a ese diagnóstico. Simplemente, una gammopatía. Esto es, si es sintomática, ya una enfermedad hematológica indolente (de baja malignidad) que avanza lentamente del grupo de los linfomas no Hodgkin.

Siempre lo he recordado así:

Linfoma de Hodgkin curable

Linfoma no Hodgkin incurable

Bueno, ¿qué se puede hacer? Esto se tratará de manera paliativa como en mi caso. Así que no me volveré especialmente viejo.

Además, estas IgM desafortunadamente se adhieren a los extremos nerviosos y causan polineuropatías, así que tengo un hormigueo constante en los dedos y en los pies y a veces en los pezones y mejillas. Y eso vuelve loco a uno.

Debido a esto, los músculos también están debilitados y duelen…

Además, tengo, porque ya no es suficientemente raro, una

Kryoglobulinemia Tipo I. Eso significa que mis IgM se agrupan en un cristal tan pronto como tengo contacto con el frío, y solo lavar las manos o agarrar algo del refrigerador es suficiente. Esto no solo obstruye los vasos, sino que los pequeños cristales rompen fisuras en mis vasos. Se depositan en las articulaciones y me causan un dolor horrible. Por eso también me están haciendo siempre pruebas para ver si hay crioglobulinas.

Además, síndrome de Raynaud, vasculitis, acrocianosis…

La tasa media de supervivencia es de 7.7 años. Pero yo tampoco soy un hombre y no tengo 65 años. Así que ya caigo fuera del esquema. A esperar.