Marathon, medication and gauze compresses

Eigentlich stand nur ein normaler Kontrolltermin an. Wie immer war ich aber nervös, weil man nie weiß was einen erwartet. Außerdem waren bei der letzten Kontrolle ja zwei Werte auffällig…

Also ging es gestern zur Dialysepraxis Überweisung holen. Dachte ich. Karte abgelaufen, wie kann das denn sein? Na gut - also Anruf bei der Krankenkasse. Der nette Tom am Telefon überschlug sich beim sprechen. Moment, stopp, nochmal jetzt. Lamgsam. „ Ja, also Sie müssen ein neues Foto einschicken, dann erst gibt es eine neue Karte“

Ja neee, das schaffe ich nicht bis zum Termin alles. Aber Tom war nett, ich durfte ein Selfie in meine Handy Kamera quetschen und es ihm kurz rüber mailen. So erhielt ich per Fax  eine Ersatzbescheinigung.

„Kann ich damit direkt zu euch?“ fragte ich in der Ambulanz nach. Nee, in die Aufnahme morgens.

Na gut, auf sowas habe ich ja gar keine Lust und es stresst mich ggf. mehr noch als andere Menschen, wenn mein neurodivergentes Gehirn andere Abläufe vorgesetzt bekommt als gewohnt.

Also in die Aufnahme, 7 Uhr. Wartemarke ziehen, alle husten. Was die hier wohl alle haben? Kommen sie zur Diagnostik? Zur OP? Schwupps, das ging schnell. Schon war ich dran.

„Neeee, Sie müssen direkt in die Ambulanz. Das kann ich hier so nicht machen…“

Hilfe.

Ab in die Ambulanz… „Ja aber…“ „neeeee Sandra, dann geh in die Poliklinik 1 , die machen das unter der Hand schnell“

Selbstbewusst stürmte ich los, und dann war ich doch verloren. Wo muss ich hin? Ich irrte etwas hin und her und war schon am verzweifeln. Es stellte sich heraus, dass es die onkologische Ambulanz war. Erinnerungen an Infusionen, Knochenmarkbiopsie und unempathische Ärztinnen kamen hoch und ich bin froh, dass ich hier nicht mehr sein musste.

Schnell weg.

Mit meinen Klebchen zurück in die Ambulanz. Und dann Blutentnahme. „Nimm direkt die Hand, wenn es nicht so viele Monovetten sind bitte“ ich streckte ihr mein zartes Händchen mit den dünnen Minivenen hin. „Oh, naja also 15 kriegen wir da nicht raus oder?“

Es kam jemand anderes, weil die MFA sich das bei mir nicht zutraute. Wie immer.

Dann das Gespräch. „Wir sollten mit Hydroxylchloroquin starten“ Hydro.. was? Ist das Quensyl? Och neeeee!

„Netzhautablösungen, du musst 2 Mal im Jahr zum Augenarzt jetzt. Und Blutabnahmen, noch mehr. Und und und und…. Verdacht auf Mischkollagenose, sekundäres Sjögren Syndrom, Lupus,…“

Hilfe. Wann hört das auf?

Noch weiter in die Immunologie, Saxontest machen. Kannte ich schon. 2 Minuten auf einer Kompresse kauen, 5 Minuten Papier ins Auge, super unangenehm.

Im Verlauf noch eine Lippenbiopsie dann.

Wir fassen also mal zusammen:

• Monoklonale Gammopathie Typ IgM Kappa, Non-Hodgkin-Lymphom (Morbus Waldenström)
• Raynaud Syndrom, Akrozyanose
• Kryoglobulinämische Vaskulitis Typ I
• Morphea
• Migräne
• Sekundäres Sjögren-Syndrom
• Mischkollagenose