Published: 18.10.2024
Da saß ich wieder. Im Wartezimmer. Der Mann neben mir schaute seine gut vorbereiteten Unterlagen durch. Diagramme und Grafen in unterschiedlichen Farben. Offensichtlich hatte er jeden Punkt seiner Erkrankung gut dokumentiert. Was er wohl hat? Wir warten gemeinsam in der Ambulanz für seltene Erkrankungen….
Ich sah den Transporteur einen Steroporbehälter vorbei tragen. Der war für mich. Wie immer. Denn mein Blut muss warm ins Labor. Diesmal traf sie direkt das Gefäß, ich war überrascht. Die 20 Röhrchen füllten sich schnell und ich setze mich wieder. „Das dauert heute“, sagte die Professorin, als sie kurz aus der Tür schaute. Eine Stunde später „komm doch bitte morgen 8:30 Uhr wieder!“
Na gut, ich hatte für die gleiche Aussage auch schon mal 3 Stunden hier gewartet. Kein Stress, denn ich kann es nicht ändern.
Abends rief sie mich an. „Du hast einen schweren Folsäuremangel, ich schicke dir ein Rezept. Vitamin D3 ist auch kaum was da, wie willst du es einnehmen?“ kein Wunder, dass ich die letzten Tage solche Kopfschmerzen und Schwindel hatte..
„Cotrim musst du auch weiter nehmen. Deine B-Zellen sind bei 1%“
Ich dachte, das sei gut. Bei der letzten Abnahme hatte ich keine einzige Zelle…
„das kann bedeuten, dass es wieder kommt. Vielleicht geht’s jetzt wieder los! Ich kontaktiere Professor H.! Mal sehen, ob der noch seine MHH Adresse hat, der ist ja nicht mehr da. Ich denke, du solltest nochmal Rituximab bekommen…oder Plasmapherese. Ich bespreche das!“
Schon wieder?
Am Dienstag haben wir die Werte meiner Kryoglobuline. Bis dahin auch die Antwort des Hämatologen. B-Zellen Kontrolle erneut im Dezember.
Bis dahin noch mehr Pillen schlucken…