Allons-y...

L'an dernier, le 18 décembre, je suis allé me baigner comme souvent le soir. Cette fois, cependant, ce n'était pas quatre heures, mais seulement 15 minutes. Ensuite, mon circulation s'est effondrée, mes orteils faisaient mal comme si j'avais des éclats de verre coincés dans les extrémités. J'ai bien sûr regardé tout de suite, mais je n'ai rien vu. J'avais à peine réussi à me lever et je me suis traîné jusqu'au lit.

Le lendemain matin, mes orteils étaient décolorés. De petites hémorragies rouge-violet. D'accord, qu'est-ce que c'est encore que ce bazar ? J'avais un service et j'en ai parlé à la rhumatologue. Pratique d'avoir toujours les bonnes personnes à portée de main. 'Ouf, Sandra, c'est une acrocyanose. Ce n'est pas très joli. Va tout de suite à l'hôpital et fais te prélever du sang. As-tu d'autres symptômes ?'

Eh bien, oui, beaucoup. Depuis des semaines, de la fatigue, une faiblesse surtout dans les jambes, parfois je peux à peine lever les jambes en marchant. Je sens que tout devient plus difficile, surtout au travail. Je trébuche, je laisse tomber des choses. Je peux à peine préparer des perfusions, car je sens que ma dextérité fine s'évanouit. Mais je fais comme si de rien n'était. Peut-être que c'est le stress... on me parle de ma poids encore et encore. On voit chaque os.

Ça pourrait être la SEP. Mais aussi lupus. Ou syndrome de Sjögren. Ou peut-être une sclérodermie systémique après tout. Wow, quel beau choix. Quel beau cadeau de Noël.

Les résultats sanguins prennent du temps. Pendant ce temps, je reste accroché aux seuils de porte avec mes pieds, je ne peux pas sortir du lit le matin à cause de la fatigue. Les verres me tombent des mains. Je peux à peine tenir un stylo. Mais je dois quand même travailler... Je serre les dents. Personne ne voit à quel point je souffre, bien sûr aussi mentalement. Je suis professionnel, je ne laisse personne voir mon âme au travail. Un traitement à forte dose de cortisone maîtrisait la douleur ainsi que les polyneuropathies qui avaient déjà complètement envahi mes bras et mes jambes. Plus tard, d'ailleurs, j'avais pris 10 kilos en 3 mois sur mes hanches.

Quelques jours plus tard, je demande à notre médecin de service si elle sait déjà quelque chose. Je sens qu'elle est mal à l'aise de devoir me dire cela. 'Laisse-moi te parler en privé un instant ! Tes cryoglobulines sont positives.' oh oui, d'accord et ? 'Eh bien, Sandra, ce sont les cryoglobulines de type I !' euh, je ne comprends pas... 'Cela signifie que tu dois d'urgence aller en hématologie. Cela indique quelque chose de maligne dans ton sang.' d'accord, mais est-ce que c'est sûr ? 'Ce qui est là, est là. Comme des cellules tumorales. Elles ne devraient tout simplement pas être dans le sang ! Mais je ne te laisserai pas seul ici. J'enverrai un e-mail au professeur pour signaler l'urgence.'

Il était en vacances de ski, mais a répondu que je devais le voir directement début janvier. Et je me suis retrouvé allongé sur la table en position fœtale, pendant qu'il aspirait du sang et prélevait de l'os de mon os iliaque. Ma première biopsie de moelle osseuse.

Il s'est ensuivi un ping-pong entre médecins, examens et options de traitement possibles. Chimiothérapie, anticorps, greffe de cellules souches, dialyse. J'ai choisi la solution la plus simple pour moi, la thérapie par anticorps. Mais ça n'a pas fonctionné. Plus tard, une sorte de dialyse, qui a aidé temporairement. Il ne reste plus grand-chose.

Alors, quels diagnostics s'additionnent maintenant ?

En plus de la morphée de l'année dernière :

Raynaud secondaire, vascularite, cryoglobulinémie de type I et une gammapathie monoclonale de type IgM Kappa, éventuellement CIP, éventuellement M. Waldenström,... on fait des conjectures.