Contrôle !

„As-tu perdu le contrôle ? Tu es trop maigre !“, ne disait pas seulement ma maman. Je n'ai jamais délibérément jeûné. Mais j'ai oublié de manger ou je n'avais pas d'appétit à cause du stress. À quel point cela vous use, à quel point cela détermine le quotidien, n'est souvent pas visible de l'extérieur. J'ai déjà mentionné que je sais bien cacher mes émotions. Après une journée de travail, je vais chercher mon fils à la crèche, je fais le ménage. Cela use, cela coûte de l'énergie, pour tout le monde. Mais surtout quand on a mal, que les muscles sont faibles ou que cela demande déjà de l'énergie de maintenir sa motricité fine sous contrôle. Mais je dois fonctionner. Garder le contrôle.

Et puis il y a ces moments où je suis allongée sur le lit et je pleure de douleur. Chaque articulation me fait mal et il y en a vraiment beaucoup. À ce moment-là, je lâche brièvement le contrôle.

Ensuite, il y a ces moments, et il y en a vraiment beaucoup dans la journée, où je regarde mes doigts (déjà comme une manie !) ou je retire mes chaussettes de manière paniquée quand j'ai une douleur au orteil. J'examine ma peau très attentivement, je m'auto-analyse. Mais pas trop, sinon je remarquerais à nouveau que mes bouts de doigts picotent sans arrêt, que ma hanche me fait mal, que mes joues sont tendues, que des cellules dans mon corps causent des dégâts. De manière incontrôlée.

Ensuite, il y a ces moments où j'aimerais tout abandonner et ne plus lutter contre cette maladie. La laisser me traverser. Abandonner le contrôle. Parce que je n'aurais plus à aller à des rendez-vous, à parler à des médecins, à me faire piquer à nouveau. Pas de médicaments dans mon corps et surtout : pas de décisions à prendre. Je ne veux plus du tout m'en préoccuper. Ne plus avoir à googler quoi que ce soit juste pour avoir un minimum de sentiment de contrôle. Contrôle. Il me manque. Et je ne peux pas bien le supporter. Je n'ai jamais pu.

Je suis le genre de patiente qui est particulièrement exigeante. Je n'aime pas quand je sais plus sur ma maladie que mon interlocuteur. J'ai alors tendance à le considérer comme incompétent. Ou… pas assez compétent en tout cas. J'ai déjà interrompu des rendez-vous avec des médecins en cours de traitement pour cette raison. Par plaisanterie, j'ai déjà dit plusieurs fois : „Je vais simplement étudier la médecine et me traiter moi-même.“ Mais ce n'est pas non plus la solution.

Entre-temps, plusieurs personnes sont impliquées dans le diagnostic et le traitement. Cela me donne le sentiment, de manière égoïste, de prendre ce dont j'ai besoin à chacun. Ce que je considère comme suffisamment compétent pour filtrer et utiliser pour moi.

Une autre personne rejoindra ce cercle la semaine prochaine : un professeur de l'université d'Ulm au centre de recherche expérimentale sur les tumeurs. Il est spécialiste de ma maladie. Et nous avons un rendez-vous téléphonique.