Encore une fois depuis le début…

Une histoire compliquée, résumée simplement : je ne peux plus accéder à l'autre compte.

Une bonne occasion de décrire un peu plus en détail pourquoi mes doigts sont si rouges sur la photo ci-dessus.

J'ai tellement écrit de blogs pour tenir au courant ceux qui le souhaitent. À la plupart de mes ami·es, j'ai déjà expliqué en détail ce que j'ai. À certains, je l'ai même dessiné.

Comment cela est arrivé, j'ai déjà longuement décrit dans le blog 1.0. Mais qu'est-ce que j'ai en réalité ? Eh bien, si je le savais… les diagnostics sont en grande partie établis. Pourtant, je me situe quelque part entre les deux et, s'il est déjà tout diagnostiqué, c'est incertain.

Morphea. C'est la maladie auto-immune numéro un. Elle est actuellement stable et ne me pose pas de problèmes. Elle est considérée comme rare, car seulement 27/1 million de personnes sont touchées. C'est une forme de sclérodermie, une maladie auto-immune où le tissu conjonctif durcit (peau de cuir). C'est pourquoi j'ai des petites taches brunes de taille variable sur le haut du corps et une sorte de "tache en porcelaine" sur la poitrine. Heureusement, cette maladie ne m'ennuie pas actuellement et pour l'instant, elle reste calme. Néanmoins, je vérifie évidemment régulièrement si de nouvelles taches apparaissent. Cela signifierait une nouvelle irradiation.

Les numéros 2 et 3 se chevauchent et apportent encore plusieurs symptômes associés. J'essaie d'expliquer cela de manière très simple. Bien sûr, c'est beaucoup plus compliqué et complexe que cela :

J'ai une…

Gammopathie monoclonale de signification clinique de type IgM Kappa, c'est-à-dire que le Morbus Waldenström touche en fait 4/1 000 000 d'hommes de plus de 60 ans

Normalement, les IgM (anticorps, donc protéines) sont là pour réguler la défense. Ce sont un peu les petits soldats du corps. Ils sont produits par les cellules B. Pour moi, ces cellules B ont dégénéré de manière maligne (c'est-à-dire pathologique) et produisent maintenant des clones de cet IgM. Les clones n'ont aucune fonction et flottent comme des débris dans mon sang. Également dans la moelle osseuse et ils remplacent les cellules saines (chez moi, la formation de nouvelles cellules dans la moelle osseuse est déjà perturbée). Cependant, c'est très léger ! De plus, ces protéines IgM provoquent un épaississement du sang, ce qui me met en danger à tout moment de déclencher de petites thromboses. Cela endommage les organes. Il y a surtout le risque d'infarctus du cœur, d'AVC ou d'autres infarctus d'organes, etc. En raison de cette augmentation de l'épaisseur du sang, j'ai souvent des troubles de la vision et des maux de tête. Cela obstrue les vaisseaux dans mes orteils et doigts (c'est pourquoi ils sont si rouges et douloureux). Le professeur dit que j'ai un Morbus Waldenström qui n'est pas encore diagnostiqué. Cependant, je suis en raison du diagnostic non atteint dans une phase préliminaire. Juste une gammopathie. C'est déjà une maladie cancéreuse du sang indolente, c'est-à-dire à progression lente (faiblement maligne) du groupe des lymphomes non hodgkiniens, si elle est symptomatique.

Je me suis toujours souvenu de cela :

Lymphome de Hodgkin guérissable

Lymphome non hodgkinien non guérissable

Eh bien, que peut-on faire. Cela sera alors traité de manière palliative comme c'est mon cas. Je ne vais donc pas vivre très vieux.

En plus, ces IgM se fixent malheureusement aux terminaisons nerveuses et provocent ainsi des polyneuropathies, c'est-à-dire que je ressens un fourmillement constant dans les doigts et les orteils et parfois aux mamelons et sur les joues. Et cela vous rend fou.

Par conséquent, les muscles sont naturellement affaiblis et douloureux…

J'ai en plus, car ce n'est pas assez rare, une

Kryoglobulinémie de type I. Cela signifie que mes IgM se solidifient en un cristal dès que je bricole avec le froid, et il suffit de laver les mains ou de toucher le réfrigérateur. Cela obstrue non seulement les vaisseaux, mais les petits cristaux provoquent des fissures dans mes vaisseaux. Ils se déposent dans les articulations et j'ai des douleurs terribles. C'est pourquoi je suis toujours testé pour les cryoglobulines.

En plus, le syndrome de Raynaud, la vascularite, l'acrocyanose…

La durée de survie moyenne est de 7,7 ans. Mais je ne suis pas un homme et je n'ai pas 65 ans. Donc je n'entre de toute façon pas dans le schéma. Patientons.