Eben rief die Professorin an und fragte, ob sie meine Bilder veröffentlichen dürfte, in einem Journal sowie auch in einer Online Konferenz nächste Woche.

Witzigerweise wollte ich mir genau diese Konferenz ansehen und hatte mich besonders auf ihren Beitrag am Ende gefreut, da es um „Plasmapheresen bei seltenen Erkrankungen“ gehen soll. Dass ich nun Teil dieses Vortrages werde hätte ich nicht erwartet.

Ich bin gespannt!

Ich hatte mich gut vorbereitet. Stichpunkte für Fragen,  so ziemlich alle Unterlagen und meine eigenen Notizen.

Dann rief er an. Sofort war mir die Stimme sympathisch. Er entschuldigte sich für die 15 minütige Verspätung und nahm sich dann sehr viel Zeit für mich. Ich überschlug mich fast im Reden und ich sah ihn quasi vor sich hin schmunzeln. „Sie sind noch so jung. Eigentlich sind Sie was ganz Besonderes. Das ist erstmal positiv, denn Sie haben nur ein bisschen Krebs…. Irgendwo in Ihrem Körper ist ein Lymphom (Scheiße jetzt doch?), aber das ist schwer zu finden. Man sticht in Ihr Knochenmark, die Tumorlast ist so gering, dass man die Zelle nicht trifft. Und trotzdem ist sie da. Sie haben kleine böse Zellen im Körper, die kranke Antikörper produzieren und die sorgen dafür, dass es Ihnen schlecht geht. Es tut mir wirklich Leid, Sie sind noch so jung. Das ist sicher nicht fair. Ich bin jederzeit erreichbar. Auf kurzem Weg. Einfach anrufen oder eine Email. Aber eins müssen Sie mir versprechen: Sie rufen mich bitte nochmal an und berichten, wie es mit Ihnen weiter gegangen ist. Sie sind wirklich etwas sehr sehr Besonderes, Sie haben etwas sehr Seltenes, aber eben auch schwer zu therapieren. Es ist quasi nicht greifbar, weshalb man eher austesten muss was hilft. Aber Zanubrutinib sehe ich als sehr effektiv! Sollte die Krankenkasse ablehnen werde ich mich persönlich an sie wenden und etwas formulieren damit Ihnen geholfen wird. Es ist die einzige Option. Punkt!!!!!Bitte halten Sie sich warm! Sparen Sie Ihre Energien auf für die wirklich wichtigen Dinge im Leben. bis bald.“

So ein gutes Telefonat. So wichtig für mich. So besonders!

„Hast du die Kontrolle verloren? Du bist zu dünn!“, sagte mir nicht nur meine Mama. Ich habe nie bewusst gehungert. Aber ich habe vergessen zu essen oder hatte vor Stress keinen Appetit. Wie sehr es einen auslaugt, wie sehr es den Alltag bestimmt, ist nach außen oft nicht sichtbar. Ich habe bereits erwähnt, dass ich gut überspielen kann. Nach einem Arbeitstag hole ich meinen Sohn aus der Kita, erledige den Haushalt. Das laugt aus, das kostet Kraft, für jeden. Aber besonders, wenn man Schmerzen hat, die Muskeln schwach sind oder es schon Kraft kostet seine Feinmotorik unter Kontrolle zu halten. Aber ich muss funktionieren. Die Kontrolle behalten.

Und dann gibt es diese Momente, da liege ich auf dem Bett und weine vor Schmerzen. Dann tut jedes einzelne Gelenk weh und das sind echt viele Gelenke. Dann lasse ich die Kontrolle kurz los.

Dann gibt es diese Momente und das sind auch echt viele am Tag, da schaue ich meine Finger an (schon wie ein Tick!) oder ziehe panisch meine Socken aus, wenn es im Zeh zwickt. Ich schaue mir meine Haut sehr gründlich an, horche in mich hinein. Aber nicht zu viel, denn dann würde mir wieder auffallen, dass meine Fingerspitzen pausenlos kribbeln, dass die Hüfte schmerzt, dass meine Wangen drücken, dass irgendwelche Zellen in meinem Körper Schaden anrichten. Unkontrolliert.

Dann gibt es diese Momente, da würde ich gern alles hinschmeissen und diese Krankheit nicht weiter bekämpfen. Sie über mich ergehen lassen. Die Kontrolle abgeben. Weil ich dann nicht mehr zu Terminen muss, mit keinen ÄrztInnen reden, mich nicht mehr stechen lassen muss. Keine Medikamente in meinem Körper und vor allem: keine Entscheidungen treffen. Ich möchte mich überhaupt nicht mehr damit beschäftigen. Nichts mehr googlen müssen, um auch nur das minimale Gefühl von Kontrolle zu haben. Kontrolle. Die fehlt mir. Und das kann ich schlecht aushalten. Konnte ich noch nie.

Ich bin die Art von Patientin, die besonders anstrengend ist. Ich mag nicht, wenn ich mehr über meine Erkrankung weiß als mein Gegenüber. Ich neige dann dazu, denjenigen für inkompetent zu halten. Oder… nicht kompetent genug jedenfalls. So habe ich auch schon Arzttermine mitten in der Behandlung deshalb abgebrochen. Aus Spaß sagte ich schon öfter: „Ich studiere einfach Medizin und behandele mich selbst.“ Aber das ist auch nicht die Lösung.

Mittlerweile sind einige an der Diagnostik und Behandlung beteiligt. Dies gibt mir das Gefühl, ganz egoistisch, von jedem das zu nehmen, was ich brauche. Das, was ich als kompetent genug empfinde zu filtern und für mich zu nutzen.

Eine weitere Person wird nächste Woche in diesen Kreis eintreten: Ein Professor der Uni Ulm am Zentrum für experimentelle Tumorforschung. Er ist Spezialist was meine Erkrankung angeht. Und wir haben ein Telefondate.

Letztes Jahr am 18.Dezember ging ich wie so oft abends baden. Diesmal jedoch nicht vier Stunden, sondern nur 15 Minuten. Dann schmierte mein Kreislauf ab, meine Zehen schmerzten, als hätte ich Glasscherben in den Endgliedern stecken. Ich schaute natürlich sofort nach, nichts zu sehen. Ich konnte kaum auftreten und humpelte ins Bett.

Am nächsten Morgen waren meine Zehen verfärbt. Kleine rotviolette Einblutungen. Okay, was ist das jetzt schon wieder für ein Mist? Ich hatte Dienst und zeigte es der Rheumatologin. Praktisch, dass man immer die richtigen Leute zur Hand hat. „Puh, Sandra, das ist eine Akrozyanose. Das sieht aber nicht gut aus. Geh jetzt mal bitte sofort runter in die Ambulanz und lass dir Blut abnehmen. Hast du sonst noch Beschwerden?“

Naja, viele. Seit Wochen Müdigkeit, Schwäche vor allem in den Beinen, teilweise kann ich kaum die Beine anheben beim Laufen. Ich merke, wie mir alles schwerer fällt vor allem beim Arbeiten. Ich stolpere, lasse Dinge fallen. Infusionen kann ich kaum vorbereiten, weil ich merke, wie mir die Feinmotorik flöten geht. Aber ich überspiele das. Vielleicht ist es Stress…immer wieder werde ich auf mein Gewicht angesprochen. Ich hätte schon wieder so viel abgenommen. Man sieht jeden Knochen.

Es könnte MS sein. Aber auch Lupus. Oder Sjögren. Oder eben doch eine systemische Sklerodermie. Wow, schöne Auswahl. Tolles Weihnachtsgeschenk.

Die Blutwerte dauern. Währenddessen bleibe ich mit den Füßen an Bodenschwellen hängen, ich komme morgens vor Müdigkeit nicht aus dem Bett. Gläser fallen mir aus der Hand. Ich kann kaum noch einen Stift halten. Aber ich muss doch arbeiten… Ich beiße die Zähne zusammen. Niemand merkt mir an wie sehr ich leide, natürlich auch psychisch. Ich bin professionell, ich lasse mir bei der Arbeit nicht in die Seele schauen. Hochdosis Cortison hielt sowohl die Schmerzen als auch die Polyneuropathien in Griff, die mittlerweile sowohl Arme und Beine komplett befallen hatten. Später hatte ich dann übrigens 10 Kilo in 3 Monaten mehr auf den Hüften.

Ein paar Tage später spreche ich unsere Stationsärztin an, ob sie schon was wisse. Ich merke, dass es ihr unangenehm ist, dass sie mir das jetzt sagen muss. „Lass uns bitte kurz in Ruhe sprechen! Deine Kryoglobuline sind positiv.“ oh ja okay und? „Naja Sandra, es sind die Typ I Kryos!“ ähm, ich verstehe nicht… „das bedeutet, dass du dringend in die Hämatologie solltest. Es deutet auf etwas malignes in deinem Blut hin.“ ok, aber ist das sicher? „Was da ist ist da. Wie Tumorzellen. Die gehören einfach nicht ins Blut! Ich lass dich aber damit nicht allein. Ich schreibe dem Professor eine Email und weise auf die Dringlichkeit hin.“

Dieser war zwar gerade im Ski-Urlaub, antwortete aber, dass ich direkt Anfang Januar zu ihm kommen soll. Und schon lag ich auf der Liege in Embryonalstellung und er aspirierte Blut und stanzte Knochen aus meinem Beckenknochen. Meine erste Knochenmarkbiopsie.

Es folgte ein Ping-Pong an ÄrztInnen, Untersuchungen und möglichen Therapie-Optionen. Chemo, Antikörper, Stammzelltransplantation, Dialyse. Ich entschied mich für die für mich einfachste Lösung, Antikörpertherapie. Half nur nicht. Später dann eine Art Dialyse, half kurzfristig. Bleibt nicht mehr viel.

Also, welche Diagnosen addieren sich nun?

Neben der Morphea vom letzten Jahr:

Sekundäres Raynaud, Vaskulitis, Kryoglobulinämie Typ I und eine monoklonale Gammopathie Typ IgM Kappa, evtl. CHIP, Evtl. M. Waldenström,….. man rätselt.

Ich liebe Baden. Mehrmals die Woche. Bis zu vier Stunden am Stück. Das ist mein persönlicher Luxus. Und gleichzeitig der Beginn meiner Krankheitsgeschichte. Wobei…. Nicht ganz!

Im Januar 2022 bemerkte ich an meiner rechten Brust eine seltsame Verfärbung. Na toll, ist das jetzt Brustkrebs? Eine weiße Verhärtung und ein lila Ring drum herum. Oder doch Borreliose? Ich googelte mir die Finger wund. Half nichts, ab zum Hausarzt. Tja, das muss sich ein Frauenarzt ansehen, “Brüste sind nicht so mein Gebiet“, lachte er. Verschrieb mir aber Cortisonsalbe. Hilft ja bekanntlich gegen alles. Das Rezept löste ich nie ein….der Gyn konnte zumindest Brustkrebs vorerst ausschließen, ich sollte aber beobachten und die Cortisonsalbe benutzen. „Jajaja mache ich…..nicht!“

Im Kasack ging ich während der Pause in die Derma-Ambulanz. Zog ihn hoch, „hier guck mal meine Brust an!“ kein Männertraum, sondern pure Realität. Die Oberärztin sollte drauf schauen. Ein Blick: ganz klar Sklerodermie!

Mein Gesicht entgleiste. Was? Bilder von schwarzen Fingern schossen mir durch den Kopf. Amputierte Füße. „Nein, keine systemische Sklerodermie. Aber eine Morphea, eine Form der Sklerodermie. Eine seltene Autoimmunkrankheit.“Direkt am nächsten Tag schon lag ich während meiner Frühstückspause auf dem OP Tisch zur Biopsie. Warten. Ja, es ist eine Morphea. Haben 27 von 1 Million Menschen, Glückwunsch!

Behandelt wurde sie fünf Wochen lang mit täglich UV1-Licht. Ganzkörpersolarium. Geschafft. Die Krankheit ist zwar nicht heilbar, aber sie steht seitdem. Zurückgeblieben sind nur einige dunkle Flecken auf meinem Körper.

Und so ging es los, Autoimmunkrankheit Nr. 1

Weitere folgen….

Was nun? Eigentlich waren wir heute bei den Nachbarn zum Kaffee eingeladen, aber ich möchte niemanden anstecken und so dicht mein Kopf ist, machen auch Gespräche keinen Spaß. Also Krankenlager auf dem Sofa.

Abwarten, was da kommt. Mein Immunsystem ist erst im Aufbau. War klar, dass es mich irgendwann erwischt. Dabei bin ich wirklich vorsichtig, trage meine FFP2 Maske, verzichte auf viel, was man gesellschaftlich in der Weihnachtszeit gern machen würde. Genauso habe ich dieses Jahr auf die Grippe-Impfung verzichtet. Einerseits war es die Empfehlung der ÄrztInnen noch zu warten. Andererseits traue ich dieser Impfung nicht mehr…. Aber dazu mehr an anderer Stelle.

Ich weiß nicht, wie der aktuelle Stand meiner B-Zellen ist. Aber vor kurzem waren sie noch bei O. Keine einzige B Zelle da, die für die Immunabwehr zuständig sind. Schuld war das Rituximab, das alles auslöschte. Auch keine Immunglobuline, die durch die Plasmapheresen aus meinem Körper geschwemmt wurden. Und allgemein sorgt meine Krankheit für eine erhöhte Infektneigung, da mein Immunsystem fehlgesteuert ist. Deshalb bekomme ich nun seit mittlerweile 8 Monaten Antibiotikum. Alle zwei Tage, diese dicken Dinger, die man nur geteilt mit Wackelpudding runter kriegt und vor deren Einnahme ich mich gern drücke. Dabei soll es mich vor einer bakteriellen Lungenentzündung schützen, die quasi nur darauf wartet mich zu überfallen. Nützt nur nichts bei Viren…

„Wir machen jetzt einen Schlachtplan!“ sagte sie am Telefon. „Kommen Sie nach Ihrer Infusion direkt zu mir.“

Hämatologische Ambulanz. Standard. Klopfen an Zimmer 7. Grimmige Gesichter. Hinsetzen. Warten. Blutentnahme. Nein stopp! Heute lasse ich mich nicht so oft stechen. „Können wir direkt den Zugang legen und darüber das Blut abnehmen?“ Nö. Richtig patzig. 

So kann ich auch. Nahm mein Blut, ging auf meine Station hoch, ließ mir einen Zugang legen und das Blut darüber abnehmen. Kam wieder, drückte es ihr in die Hand und setzte mich wieder. Warten. 3 Stunden. Auf ein Rezept. Das ich dann nehme und in die onkologische Tagesklinik rüber gehe. Gespräch mit der Ärztin. Das war gut. Aber die Werte schlecht. Schlechter als gedacht. Das LDH macht ihr Sorgen. Irgendwelcher Gewebszerfall findet statt. Das igM wieder sehr hoch. Wie an Anfang. Ich liege knapp wieder unter meinem Startwert. Das ist….scheiße! Darf ich einfach mal so sagen.

Das Kiovig wird angeschlossen, meine Laune ist spätestens im Keller, als die Dame neben mir sich zur Seite dreht und mir mehrmals mitten ins Gesicht hustet.

Danach zur nächsten Ambulanz. Sie hat keine Zeit, möchte nicht, dass ich eine Stunde im Wartezimmer warte mit meinem Immunsystem. Immerhin eine. Wir werden telefonieren. Ich bin gespannt auf den Schlachtplan. Denn es gibt keinen. Sie werden sich zusammensetzen und überlegen, wie sie mir jetzt noch helfen können. Aber eigentlich weiss doch niemand so recht was man tun kann. 

Es ist ein Irren im Dunkeln. Ohne Plan.

Jetzt wäre sicherlich normalerweise der erste Gedanke: okay, wo kriege ich die 80.000€ im Jahr dafür her?

Aber ich freute mich und versuchte das durch den Hörer nicht durchklingen zu lassen. Schauspielerische Höchstleistung war gefragt: „oh, wie schade. Naja okay. Und jetzt?“ Innerliches Feuerwerk. „Mir geht es aktuell ja auch echt gut!“ sagte ich.

„Ja, aber es wird wieder steigen!“ das sagen sie mir alle. Der Professor der Hämatologie soll nun nochmal eine Stellungnahme an die KK schicken und auf die Dringlichkeit hinweisen…. Ja gut, soll er machen. Aber das verschafft mir Zeit. Zeit zu zeigen, dass das IgM eben NICHT steigt, und es mir weiterhin auch ohne Therapie gut gehen kann. Hoffentlich. Denn der Schnee tut mir nicht gut. Ich merke, wie es zurück kommt. Aber es ist noch lange nicht Level „ich liege im Bett und weine vor Schmerzen“ 

Vorgestern erst fragte mich einer meiner Lieblingspatienten, wie es mir geht. „Ich hab dich lange nicht gesehen und die anderen meinten dir geht es nicht gut, aber ich soll dich selber fragen!“ „Ach, eigentlich geht es mir aktuell gut!“ antwortete ich auch meiner Nachbarin gestern. Als ich Jakob von der Ergo holte und in die Kälte kam, dachte ich noch, wie lange es mir jetzt schon gut geht. Dennoch galt der erste Blick draußen meinen Händen. Sehen gut aus. Fühlen sich gut an.

Nur heute wieder nicht. Die Plasmapheresen sind nun fast zwei Monate her. Wenn ich also alle zwei Monate eine Plasmapherese bräuchte wäre das doch ok? Allerdings bräuchte ich dann einen Shunt, oder zumindest einen speziellen Port.

Aktuell warten wir aber immer noch auf die gutachterliche Stellungnahme des MDK. Ich hoffe, sie lehnen ab.

Und am 5.12. bekomme ich die nächste Kiovig-Gabe. Dann ist sehr entscheidend, ob meine Blutwerte stabil geblieben sind. Ich weine, wenn nicht.

Es kratzt an der oberen Grenze. Das igM liegt bei 2.23 und ist somit nochmal deutlich aufs Doppelte angestiegen seit der letzten Abnahme. Dennoch geht die Normgrenze bis 2.3 und somit bin ich einigermaßen entspannt. Ich habe seit Wochen keine Schmerzen mehr. Das ist schon mal was. Denn vorher hatte ich täglich Schmerzen, teils richtige Schmerzattacken und das seit Dezember letzten Jahres.

Am Dienstag stand meine zweite Immunglobulingabe an, diesmal in der onkologischen Tagesklinik und subkutan (das heißt ins Fettgewebe zB am Bauch). Ich ließ mir also Blut abnehmen und wartete. Da sie mich ja nun schon zwei Mal vergessen hatten, fragte ich nach zwei Stunden im Wartezimmer nochmal nach. Dann kam ich endlich dran, neue Ärztin neues Glück. Die Ärzteschaft hatte offensichtlich gerade routiert. „Hier Ihre Unterlagen, gehen Sie direkt in die Tagesklinik rüber, Sie kennen das ja schon!“ „Äh, ich wurde noch nicht aufgeklärt?“ ich sollte dann kurz rein kommen, eine Aufklärung erfolgte jedoch nichts und ich habe auch nichts unterschrieben, was so überhaupt nicht zulässig ist, da es sich um ein menschliches Produkt handelt, was sie mir da einflößen wollten. „Das gibt es jetzt als Infusion und dann nehmen wir auch diesmal ein anderes, weil sie letztes Mal reagiert haben!“

So war das eigentlich nicht geplant. Als intravenöse Infusion dauert es natürlich deutlich länger….

Gut, ab in die Onkologie. Ab auf den Stuhl. Hier kennt man mich nun wirklich schon „hey, wie gehts dir denn? Hab schon gelesen bisschen! Du kennst ja alles! Decke?“ sagte S.

Ich hatte die letzten Male immer eine Ärztin beobachtet. Sie stampfte durch die Gegend und war insgesamt sehr ruppig. Immer war ich froh, dass sie um mich einen Bogen machte.

Doch diesmal war ich dran. Sie kam in den Raum gestampft, ihr Gesicht ganz starr: „So wer zuerst?“ ich zeigte auf die ältere Dame gegenüber. Stampf stampf. „Nee, oh neee! Bei Ihnen lege ich keinen Zugang, das hat letztes Mal schon nicht geklappt.“ sie zückt trotzdem den Stauschlauch, zieht ihn sehr fest als würde sie ihr den Arm abreißen wollen. Knall! Sie zieht ihn wieder ab. „Nä!“ sagt sie in den Raum „bei der nicht! Das können die Hämatologen selber machen! Die hat so wabbelige Oma-Pudding-Arme!“

Stille. Hat die nicht gesagt! Doch hat sie. Hat sie!!!!! War das wirklich ihr Ernst? Ich formuliere schon die nächste Beschwerde Email an die Abteilung in meinem Kopf….

Die ältere Dame weinte daraufhin eine ganze Weile auf der anderen Seite. Ich selber war froh, dass der Zugang bei mir schnell lag. Dann die Infusion, eine kleine Flasche die zwei Stunden lief. Das Tavegil vorweg ließ mich schlafen. Als ich aufwachte war ich allein im Raum.

Ich hatte am Freitag einen Termin in der Ambulanz meiner betreuenden Professorin. Sie möchte nun den Antrag zur Kostenübernahme für das Zanubrutinib stellen. Auch, wenn dies schon vorher in Planung war, überforderte mich dieser Entschluss. Mein Herz raste, meine Finger wurden schwitzig. Sag nein! Sag einfach nein! Schrie eine Stimme in meinem Kopf, meinem Herzen, im ganzen Körper. Ich bin normalerweise nicht auf den Mund gefallen, aber ich saß ganz grade wie ein Schulmädchen und nickte stumm. Die „Zustände“, die in der Ambulanz herrschten, der Ton, der Umgang, die Stimmung… schüchterten mich ein. „Alles klar, ich mache alles dafür fertig! Vielleicht müssen wir vor der Bewilligung auch nochmal Plasmapheresen machen!“           Da bin ich nun: die chronisch Erkrankte. Mit einer Therapie ist es nicht getan.

____________________

„Aber ich dachte, vielleicht mit den Plasmapheresen haben wir jetzt alles raus geschwemmt und jetzt ist gut!“ sagte ich.

Ein Hauch von einem Lächeln (das was diese Mundwinkel zulassen) huschte über den äußeren Rand seiner Lippen. „Nein, es ist chronisch. Das geht nicht weg!“ zum zweiten Mal sagte er mir das bereits, aber es geht nicht in meinen Kopf. „Aber es muss doch….“ Nein!

Drei Stunden habe ich Montag in der hämatologischen Ambulanz gewartet. Mir war kalt. Mit dicker Jacke saß ich da. Mein Kopf platzte fast, meine Hände waren knallrot. Ich war aufgeregt. Wollte ich dem Professor doch so viel sagen. Fühlte ich mich doch die letzten Monate so schlecht betreut durch die Hämatologie. Ich ging im Kopf alle meine Fragen immer wieder durch. Ich lauschte dem Online-Spiel des älteren Herren. Als er seine gewonnenen Münzen einsammelte (meine Güte waren das viele ) reichte es mir. „Entschuldigung! Hallo! Ja, Sie, geht das auch ohne Ton? Bitte!“ drei Stunden sind viel Zeit, um zu beobachten. Ich war, wie immer, mit großem Abstand die Jüngste hier. Haben die alle Krebs? Manchen sah man es an. Einigen stand die Erschöpfung durch Chemo ins Gesicht geschrieben. Andere schliefen auf ihren Stühlen. Ein Mann weinte vom Schmerz der Blutentnahme. Dann war ich dran. Diesmal ratterte ich alle Fragen raus, die ich hatte, zeigte ihm die Ergebnisse meiner Genetik, doch die Fragen wurden teils nicht oder nur knapp beantwortet. Stattdessen die Nebenwirkungen von Zanubrutinib erläutert: Vorhofflimmern, Blutungen, schwere Infekte. Das kommt oft vor. Und halt alles andere was Medikamente so mit sich bringen.

65.700 Tabletten. So viele davon, wenn ich davon ausgehe, dass ich 80 Jahre alt werden darf. Was nicht sein wird, aber das ist das Ziel.

„Man kann ja auch mal eine Pause machen, immerhin wissen wir ja gar nicht wie das über die Jahre wirkt!“ (denn es wurde ja erst 2021 freigegeben. Ja red weiter, es beruhigt mich eine Testperson zu sein, vor allem weil es normalerweise nur Männer ab 65 Jahren kriegen) und wieder die Stimme: sag nein!

Ich möchte diese Tabletten nicht nehmen. Also was ist der Plan?

Vortäuschen, dass ich sie einnehme? Nein, die nehmen sicher einen Spiegel. Und wohin mit 65.700 Tabletten?

Auswandern? Das wäre schön, denn Temperaturen über 23 Grad reichen schon, damit es mir besser geht. Aber nicht so einfach.

Ich warte jetzt ab. Mein igM ist zwar signifikant von 0.28 auf 1.14 in vier Tagen wieder angestiegen, aber noch ist es im Normbereich. Und wenn es dort bleibt  oder zumindest unter 3.5, dann…..

…sag ich einfach nein!

Heute ist der große Tag, die Entlassung steht an. Die Nachmittagsschicht musste aufgrund der Immunglobuline ja öfter nach mir schauen und nachdem sie mich gefragt hatte, was ich in der MHH arbeite stand plötzlich noch eine zweite Flasche Desinfektionsmittel auf dem Tisch, mit der sie sich demonstrativ die Hände desinfizierte. Vielleicht etwas zu oft.

Ich warte jetzt, dass der Shaldon gezogen wird. Dann kann ich zwei Stunden später endlich gehen.

Dann ging es weiter mit zusätzlich laufender Flüssigkeit parallel. 

Das Abendbrot verlief etwas chaotisch. Nachmittags war die Servicekraft bemüht sich meine Wünsche zu notieren. Später kam sie erneut, als hätte sie jemand resetet und wollte alles nochmal wissen. Dann brachte sie nur meiner Nachbarin das Essen und mir eine Suppe. „Äh, also mein Brot wollte ich schon gern. Schwarzbrot.“ sie brachte mir also den Teller, auf dem eine Scheibe Graubrot lag. Mein leichtes Stöhnen war wohl nicht zu überhören, so dass meine Nachbarin aufsprang mir Schwarzbrot zu holen. „Es gibt kein schwarzes Brot, aber das hier ist mit Körnern, aber das ist braun!“

Ja okay, Brot ist nicht schwarz, aber grau ist Graubrot auch nicht. Sollte es jedenfalls besser nicht….

Und morgen früh nach Hause wenn alles gut geklappt hat. Die 1.5 Wochen sind doch recht schnell rum gegangen. Und ich gehe über in zwei Wochen Urlaub 

Ich habe ihnen ein umfassendes Bild meiner Krankheitsgeschichte gegeben inklusive Bildern. Am Ende hatten sie kaum Fragen. Nur eine:“ äh darf ich mich da mal auf den Stuhl setzen? Mir ist total schwindelig!“ er war blass wie ein Blatt Papier. Er setzte sich, ich gab ihm Multivitaminsaft und einen Schokoriegel. „Zum Glück haben wir eine Krankenschwester hier“ lachten sie und verabschiedeten sich. 

Mittwoch: Plasmapherese

Donnerstag: Immunglobuline und dann shaldon raus und Entlassung 

Ganz süß, sie waren erst bei meiner Nachbarpatientin und klärten etwas mit ihrer Heparingabe und der Blutentnahme. Kamen nicht weiter und der Oberarzt:“Sandra wie würdest du das machen?….. ja okay. Dann machen wir das so!“

Kurz darauf kam ein anderer Nephrologe rein und fragte, ob er bei mir Studentenunterricht machen kann, meine Erkrankung sei so spannend und selten. „Sie haben eine sehr seltene Erkrankung. Bei dieser Erkrankung weiß ja auch niemand so recht, wie man sie therapieren soll!“

Wow.

Um 17:30 ging es dann los. Nach einer halben Stunde etwa wurde mir unglaublich kalt und ich fing an zu zittern. Ich schaute mir meine Handflächen an. Jedes kleinste Gefäß leuchtete mir dunkelblau entgegen, die Fingerspitzen knallrot. Die Pflegekraft schaute sich meine Hände an und sie und eine andere stellten nochmal panisch etwas an der Maschine. Hatten sie vergessen die Temperatur hochzufahren? Kaltes Plasma würde bedeuten, dass nicht nur ihr teures Dialysegerät durch meine Kryoglobuline verstopft, sondern für mich, dass mein gesamter Körper verstopft.

Sie baten mir eine zweite Decke an. Nur noch der Kopf schaute raus und ich bebte vor Kälte. „87/54 ist noch normal bei dir?“ Ja ist schon okay!

Diesmal war ich nach zwei Stunden schon fertig. Leider versagte die Maschine, als sie mir das restliche Blut aus der Maschine noch zurückgeben sollte. Das fehlt mir jetzt. 

Ich falle heute wirklich sehr erschöpft ins Bett. Das war alles sehr anstrengend.

Gerade war Visite und ein neues Medikament im Gespräch : Darabrutinib, zur Behandlung von Plasmozytomen. Außerdem soll ich mit der Grippe-Impfung auf jeden Fall warten und darf Mittwoch oder Donnerstag nach hause, das hängt ein bisschen davon ab ob ich morgen zur Plasmapherese kann und wie die Gerinnung ist, immerhin muss dieser Shaldon ja auch wieder raus.

Ansonsten regnet es seit nachts ohne Pause und hey, mein Gewicht wurde eingetragen. 

Erst Frühstück mit meinem Team, dann um 10 Uhr bin ich zum Gottesdienst gegangen, das war schön! Als ich zurück kam, sagte meine Nachbarin, dass nach mir gesucht wurde, weil die Pflegekraft mein Gewicht vergessen hatte.

Ich ging also zu ihr, aber sie grinste mich an und sagte „ach, den Zettel mit dem Gewicht habe ich schon aus dem Müll geholt!“ der Kontrollfreak in mir wusste aber, dass seit Tagen kein einziges Gewicht dokumentiert worden war. Also nahm ich einen Zettel und notierte ihr alle meine Werte der letzten Tage. „Hier, falls sie noch etwas nachdokumentieren müssen!“ evtl habe ich dabei auch gegrinst und bin gegangen.

Wenn ich also morgen Durchfall habe, wissen wir wieso. ( ich erwähnte bereits, wieso ich versuche möglichst wenig Umstände zu machen und nett zum Pflegepersonal zu sein )

Ich hatte dann heute den ganzen Nachmittag Besuch, das war sehr schön, aber auch anstrengend. Um weniger krank zu wirken, hatte ich für meine Mami extra ein Kleid angezogen.

Morgen ist dann vielleicht Chefarztvisite. Jedenfalls auf Station 32 ist die montags. Ich werde aber wohl bei der Dialyse sein, so dass ich mich gar nicht persönlich bei ihm bedanken kann, dass er ohne mit der Wimper zu zucken der Mitarbeiterin seiner eigenen Abteilung die Plasmapherese genehmigt hat. (Hat er nicht!)

Hoffentlich werde ich diese Woche entlassen, sonst gehe ich ein wie die Blumen auf meiner Fensterbank.

Als ich hier ankam, wurde mir ein Fragebogen in die Hand gedrückt von der Pflege zur Aufnahme, niemand hat mich etwas persönlich gefragt. Später wurde dann dokumentiert, ich hätte keine Schmerzen oder Wunden, was so nicht ganz korrekt ist. Blutdrücke von 80/40 werden nicht dokumentiert und auch nicht nachgemessen. Teilweise sehe ich 11 Stunden keine Pflegekraft. Niemand stellt sich vor, niemand hat mich bis jetzt (Ausnahme ÄrztInnen) gefragt, wie es mir geht. Aber nach der Schicht wird dann dokumentiert „Patientin geht es gut!“ oder „äußert keine Beschwerden“, aber Mädchen, du hast mich seit 7 Uhr nicht gesehen. Jeden Morgen gehe ich zur Waage, seit drei Tagen ist jedoch kein einziges Gewicht dokumentiert. Medikamente, die ich einfordere werden nirgends dokumentiert. Und so weiter….Niemand redet hier mit einem.

Die Selbsterfahrung als Patientin zeigt mir wieder einmal, in was für einem super Team ich unten arbeite. Alle sind herzlich, PatientInnen werden freundlich in Empfang genommen und Ihnen bei Aufnahme die Station und der Ablauf erklärt. Sie werden ins Zimmer begleitet.

Gestern Abend war ich unten zu Besuch. Meine liebe Kollegin machte ihren Abenddurchgang : „hey, Sie verschlingen ja die Bücher“ und „ist mit Ihrem Handy wieder alles in Ordnung?“ Sie weiß, was ihre PatientInnen den ganzen Tag beschäftigt. Aufmerksamkeit für die Bedürfnisse und Sorgen in all dem Stress der unten herrscht. Das vermisse ich hier oben. Ein bisschen Smalltalk mal zwischen Pflege und PatientInnen. Ich fühle mich hier fehl am Platz und die Pflegekräfte sind es definitiv. Dass ich fast in der Halle kollabiere, dass mir die Tränen laufen wenn mir alles zu viel wird, das interessiert hier niemanden. 

Aber „der Patientin geht es gut!“

Ja, ich hab’s getan. Ganz heimlich still und leise meine Haare gewaschen. Rebellische Patientin. 

Morgen steht medizinisch nichts an. So, dass es ein sehr lahmer Tag werden könnte. Aber: ich habe mir ein Programm erstellt.

8:00 Frühstück mit meinen Kolleginnen

10:00 Gottesdienst

Bibliothek, Anatomie-Ausstellung, Café, Besuch

Und dann ist der Tag auch schon wieder vorbei. 

Ich muss heute bei der Visite unbedingt fragen, was meine Ergebnisse der humangenetischen Untersuchung  bedeuten. Wenn ich das richtig verstehe, habe ich nicht die Vorstufe eines Lymphoms, wie bisher gedacht, sondern eher einer AML. Letztlich egal. Aber evtl würde man das anders behandeln. 

Jetzt war gerade Oberarztvisite :“also die Plasmapherese schlägt gut an. Wenn alle durch sind bekommst du noch Immunglobuline als Infusionen. Und dann schauen wir, wie es weitergeht. Ob Stammzellspende (wie bitte?), Chemo Oder Zanubrutinib. Wir könnten auch einen Kimalkatheter oder Port legen für weitere Plasmapheresen, einen Shunt willst du sicher nicht. Aber erstmal müssen wir uns in der Runde zusammen setzen. Interdisziplinär, Immunologie, Onkologie und wir als Nephrologie.“

So in etwa. Dann war er weg. Und wir noch hier. Shaldon und ich.

Nein, nicht weil ich auf einer Privatstation liege, sondern weil mein Chef mir eins gemacht hat! 

Blutentnahme ist gelaufen. Die Stationsärztin hat es mir zwar noch nicht gesagt, aber ich habe es schon gesehen: mein Fibrinogen liegt bei 1.19 und damit weit unter Normwert. Also heute keine Plasmapherese. Vielleicht ist eine Pause auch nicht schlecht, Montag dann erneute Kontrolle. Mein fehlendes Immunsystem und die Belastung der Therapie macht sich bemerkbar. Ich fühle mich sehr schlapp, gestern war ich kurz vor Synkope, und meine Blase schmerzt sehr. Vielleicht ist das ein Zeichen, wirklich etwas runter zu fahren, aber ich habe auch heute direkt beim Frühstück schon wieder gearbeitet und eine mündliche Prüfung einer Auszubildenden vorbereitet. Aber heute ist auch Besuchstag, worauf ich mich sehr freue. Vielleicht kann ich sogar vorsichtig heimlich Haare waschen. Heute ist eigentlich mein Haarwaschtag und ich fühle mich ganz schlimm auf dem Kopf, aber ich darf ja nicht. 

„Du wirst eine richtig üble Patientin sein“, sagte man mir mehrfach. Aber wieso? Ich bin wirklich höflich, bringe mein Tablett selbst raus, laufe selbst zur Dialyse runter und versuche möglichst wenig Umstände zu machen. Warum also?

„Naja, du wirst denen auf die Finger schauen, du kannst nicht anders!“

Doch, kann ich, ich schaue bewusst aus dem Fenster, wenn ich sehe, wie Infusionen an- und abgeschlossen werden. Riskiere ich doch einen Blick, beiße ich mir auf die Zunge. „Halt, du musst nachspülen. Stop, das ist das falsche Desinfektionsmittel. Mach dir doch bitte das Bettgeländer runter. Die Manschette liegt falsch an. Die Blutprobe muss sofort in den Wärmebehälter- du hast aber keinen, du hast meinen Blutdruck nicht dokumentiert, wieso hast du mich bei der Aufnahme nicht nach Schmerzen gefragt?“ Aber nein, ich bin still. Ich möchte ja schließlich kein Laxans in meinem Kaffee….

Dennoch fällt es mir schwer. Ich denke, ich bin eine sehr strenge und pingelige Praxisanleiterin, aber es ist mir auch wichtig, dass alles korrekt ist. 

Aber: „Sandra, du bist jetzt Patientin!“ 

Amen.

Heute gibt es übrigens zur 2. PE und danach konnte ich zur Fortbildung. Thema witzigerweise: Dialysekatheter.

Der Kreislauf war danach im Keller, da habe ich meine Energie wohl überschätzt. Ab morgen ist dann wohl erstmal Pause, da meine Gerinnung zu schlecht ist und ich will ja nicht verbluten. Montag geht es eventuell weiter, je nachdem wie gut meine Leber arbeitet. 

…Sagte die liebe Stationsärztin. Mit ihr fing damals die gesamte Diagnostik an und sie hängte sich rein, mir überall bei den Professoren Termine zu verschaffen. Jetzt ist sie meine behandelnde Ärztin hier. Der Hinweis, ich sei jetzt Patientin und solle mich auch bloß so verhalten, war lieb gemeint. Ich kann einfach nicht still sitzen und mich mal zurück nehmen. Vorgestern habe ich noch auf meiner eigenen Station die Medikamente im Schrank auf Haltbarkeit kontrolliert. Heute direkt morgens schon eine Hausaufgabe für meine Auszubildenden erstellt und später gehe ich zur Fortbildung. Dabei wäre nun die perfekte Zeit, um einfach auch mal zur Ruhe zu kommen. Aber so bin ich eben nicht.

Pong Pong Pong, so klang der Shaldon, der rhythmisch im Takt zu meinem Herzschlag gegen das Kissen klopfte. Ein ekliges Gefühl.

Die Nacht war dennoch insgesamt besser. Wir wurden schon geweckt und alle Vitalwerte erfasst. Leider stellen sich hier nicht alle vor, so dass ich gar nicht weiß, wie der Pfleger heißt, der für mich zuständig ist.

Gleich wird Blut angenommen und dann warten sie ab, wie der Fibrinogenwert ist. Einerseits würde ich heute schon gern zur plasmapherese. Andererseits ist heute auch eine nephrologische Fortbildung, zu der ich gern gehen würde. Vielleicht schaffe ich ja beides…

„Frau A., es geht los!“ völlig überrumpelnd standen der Pfleger und der Transporteur beide im Türrrahmen. Meine Haare noch nass von der letzten Dusche (ich darf mit Shaldon keine Haare waschen), ging mir das doch etwas zu flott. Gern hätte ich Bescheid gewusst. Nun dann, ich bin natürlich zur Dialyse gelaufen und lasse mich nicht im Bett dort hin schieben. Dort angekommen, legte ich mich im Eingriffsraum wieder rein und es ging auch direkt los. Ein sehr netter Arzt erklärte mir alles nochmal, deckte mich steril ab und legte los. Zwischendurch ließen sich eine bekannte Nephrologin und der Oberarzt nicht nehmen nach mir zu schauen und ihre Scherze auf meine Kosten zu machen. Ich wurde geröntgt und an die Dialyse angeschlossen. Leider lief der Katheter nicht so wie gedacht, so dass ich am Ende 2,5 Stunden flach im Bett lag (nichts mit lesen oder essen), da sonst der Fluss nicht gut war. Ich hoffe ja, das wird morgen anders laufen. Insgesamt lief aber alles super, etwas Kreislauf und Kopfschmerzen bleiben wohl nicht aus. Zurück auf dem Zimmer hatte ich direkt eine neue Nachbarin. Mal sehen, ich kenne die Dame schon von unserer Station. Morgen dann erst Blutentnahme und davon ist dann abhängig ob Plasmapherese oder nicht. Wäre ja schön, denn wenn ich die 5 voll habe gehts wieder nach Hause.

Nachts wird alle zwei Stunden nach den PatientInnen geschaut. Und offensichtlich gehörte ich nicht zu den Schnarchern, bei denen ein kurzer Blick ins Zimmer reicht, um sich zu vergewissern, dass alles in Ordnung ist.

Insgesamt habe ich besser geschlafen als erwartet; aber lange nicht gut. Meine Nachbarin musste mehrmals klirrend auf den Toilettenstuhl. Eine Etage unter uns hustete sich jemand die Seele aus dem Leib. Und um 6 Uhr ging ihr Tablettenwecker.

Tag zwei startet also recht früh. Jetzt warte ich, dass ich aufgefordert werde, mit den anderen Zombies und mehr als einem Schlüppi bekleidet über den Flur zur Waage zu schlurfen.

Und dann geht es irgendwann los.

Jetzt also zwei Wochen stationärer Aufenthalt. Das Schlimmste war zu entscheiden, welche Kleidung ich in meinen kleinen Koffer packe. Es fällt mir schwer, wenn der Schmuck nicht zum Oberteil passt, die Schuhe nicht zum Rest usw. Aber eigentlich ist es egal, denn ich bin jetzt Patientin. Keine von denen, die mit Schlüppi morgens zur Waage laufen, aber eben auch die, die sich wohl fühlen will. Also abwarten, wie ich dieses innerliche Befürfnis befriedigen kann.

Heute ging es dann los. Über die Notaufnahme, wo mich bereits der erste erkannte, zur Privatstation in die 8. Etage. Der Ausblick ist ein Traum, die Station sehr dunkel und in die Jahre gekommen.  Und am Klientel merkt man tatsächlich, dass es eine Privatstation ist, aber das kommentiere ich jetzt nicht weiter. Ich habe ein Bett am Fenster in einem Zweibettzimmer. Das Bad hat sogar eine Badewanne. Jedoch ist alles sehr eng.

Ich wurde aufgenommen und aufgeklärt. Morgen Anlage eines Shaldon-Katheters und dann direkt Plasmapherese. Jeden Morgen Blutentnahme, um zu verhindern, dass ich während der Therapie verblute. Das ist wohl ganz wichtig….

Ich bekam schon direkt am ersten Tag zwei Mal Besuch. Das wird auch nicht ausbleiben, da sich schon einige angekündigt haben. Aber abwarten, wie ich mich morgen fühle. Heute hatte ich noch Langeweile und bin auf meine Station um mit meinen lieben KollegInnen Abendbrot zu essen und zu quatschen. Morgen ist das vielleicht gar nicht drin.

Ich bin wirklich aufgeregt, wie das morgen alles wird. Meine Zimmernachbarin verlässt mich morgen bereits und jemand Neues wird einziehen. Sonst bin ich gespannt auf den normalen Ablauf hier. Heute war ja Feiertag. Ich fühle mich aber insgesamt noch recht unwohl, ich bin keine gute Patientin. Es ist seltsam mit Fremden in einem Zimmer zu schlafen. Es ist auch seltsam das alles nicht selbst in der Hand zu haben. Nicht zu wissen wie alles wird.